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嬉しい話。残念な話。

最初にお礼から。

昨日、拍手を1件いただきました!!
そして気付けばカウンターが3000を回っておりました!!
ヒカルを応援してくださっている皆様、本当にありがとうございますm(__)m
今日もヒカルは頑張っていますwww


2010.11/16
午前中は新居へ家具の搬入&外構・カーテン・エアコンの打ち合わせがあり、昼過ぎにはひなたをまたも実家へ一泊で預けに行き、病院へ着いたのは16時。

ヒカルは特に大きな問題もなく、CCUで過ごしていました。
私の目からは、顔がまた少し浮腫んだか・・・?という気がしましたが。

唯一ついていたペースメーカーの電極のワイヤーがようやく取れましたwww
今回、不整脈は起こらないですみそうε=(´∀`*)
アブレーションをやって良かった・・・!!

そして看護師さんから「明日一般病棟へ移れるかもしれない」と聞く。
やった~!!!
調子が良さそうだから、そろそろ出られるかもと思ってたんだ(´∀`*)

あと胸の手術の傷痕に貼ってあった人工皮膚のテープが、メッシュのテープに変わっていた。
看護師さんに聞いたら、ヒカルが自分でほとんど剥がしてしまったのだそう
傷がまだ塞がってなかったのかテープを剥がした刺激だったのか、下の方の傷口から少し出血をしたので、鳩尾のあたりにガーゼが貼ってあった。
怖いことしないでよ~(´・ω・`;)

久々にI先生にも会えたのでお話を聞く。

回復は順調。
ただ、酸素を2リットルしていてもサチュが80台中盤なので、当初の予想より開窓術で開けたところの血流が多いと思われる。
なので、肺の血管が広がるよう薬を増やしたとのこと。
(薬の量を増やしたのか、薬の種類を増やしたのか聞き忘れた・・・)

このままサチュは上がらない可能性も出てきて、がっくり・・・・・・。
術前に聞いていた『サチュレーションの増加が僅かかも』が現実になってしまった。
術直後の92という数値がもはや懐かしい・・・。

軽く凹んでたら、I先生に「唇の色はいいし、サチュだけでなく全体的なバランスで見ていきましょう」と言われた。
術前よりヒカル自身が体が楽になったと思えるならいいんだけど・・・。

そしてI先生からはサプライズ的に「来週頭にも退院できそうですよ」と言われてビックリ!!!

退院!!??Σ( ̄□ ̄;)!!

しかも来週アタマって、ウチ引っ越しです!!(爆)

退院は引っ越し後にしてもらえないかな~という思いを込めつつ「来週の月曜は引っ越しなんです」と言ったら、「あ、そうなんですか。じゃあ、週末退院でもいけるかな?」って。

早まってますけど!!!Σ(゜Д゜*)!!

これは、引っ越しの時ヒカルを預かってもらうことも考えなければいけなくなってきたか・・・?
・・・でも、低脂肪の食事制限があるから栄養指導を受けなくちゃいけないはずだし、ヒカルの胸骨変形防止用のコルセットの採寸もあるだろうし・・・・・・。
今週はない・・・よね?( ̄∇ ̄;)
退院話はとってもとっても嬉しいんだけど、いろいろ予定を組んでいただけに焦る

ヒカルは夕方から37度8分の発熱。
ちょっと大人しくしながらも、ベビーカーに乗って散歩に行きたいと要求。
アイスノンをもらって、酸素ボンベと一緒にCCU内をぐるぐる。

2周目の時には、いつの間にCCUの出入り口を覚えたのか、ドアを指さしてグズり始めた。
「明日には出られるかもしれないから、もう少し待っててね」と言っても言葉が遅いヒカルに分かるわけがない。

先生や看護師さんに「出たいよね~、そうだよね~」と宥められて、なんとか大人しくなった。
しばらく自動ドア付近には近寄れないな・・・( ̄∇ ̄;)

少し不貞腐れたけど、その後夕食が届いたので急にご機嫌www
「ごあん、ごあん(ごはん、ごはん)」と言っていそいそ自分なりに支度していたのが可愛かった(*´艸`*)ププ

夕食は生野菜以外は完食。
ただ、お茶をあまり飲みたがらないのが気になった。
水分制限、関係ないんじゃ・・・ってくらい飲んでないと思う。
こんなに飲まなくて退院後大丈夫かな・・・。

夕食後、熱もあって身体が疲れたのか、すぐに横になってしまったヒカル。
絵本を読み聞かせたり、おもちゃで遊びつつ背中をトントンしていたら、いい感じにおねむ。
ちょうど面会終了の20時に眠ったので、そーっと帰って来ました。

明日は一般病棟へ転棟出来ていますように。
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初のお散歩。

2010.11/14
旦那と一緒に面会へ。
きっと今日も機嫌が悪いんだろうな~、なんて思っていたら、私の「こんにちは」の挨拶に「わぁ」の返事。

おっ♪
少しは機嫌がいいかな?

ヒカルの身体を見たら、左手の点滴ルートもなくなっていた。
どうやら詰まってしまったようで、利尿剤の点滴も内服に切り替わった。
残すは体外式ペースメーカーの電極のみ!

術後4日でここまでハイペースに回復
フォンタンということで鎮静剤を使う日数が少なかったのもあるけど、ヒカルが大きくなって体力がついたのもあるよね。
すごいすごい!!(人*´∀`)+゜:。*゜+
こういう予想外は大歓迎www

アブレーションの効果が出ているのか、不整脈も今のところないし。
念の為まだペースメーカーの電極はついてるけど、このまま使うことがなければいいな。

そういえば、ヒカルの誕生日の日にアブレーションとカテの時の担当医だった循環器のH先生が「お母さん、手術が無事に終わって良かったですね!」と声を掛けてくれた。
「私もドキドキしてたんですよ~。ホッとしました。」と言われて、じーんときてしまった。

そして「実は外科の先生方も『ヒカルくんが来た!』って戦々恐々だったんですよ(笑)」と。

え。
外科の先生も実は怖かったってことですか(笑)
どんだけデカイ爆弾持ってるの、ウチの子
きっと私の次に担当のI先生が安心してるんだろうな(^_^;)

そしてヒカルは、私や旦那が見せる絵本を声を出しながら、ページも自分でめくって見ていた。

手の震えは、よく見ていると少し震える程度にまで回復している様子。
目の動きも昨日よりいい。
I先生もこの症状には気付いていて、必要なら退院するまでに一度脳波をとるつもりでいたらしい。
そう聞いただけでもホッとするε=(´∀`*)

その後、ヒカルが持ってきたベビーカーに乗りたがったので、酸素ボンベを持ってCCUの中を一周。
途中ナースステーション前にあるさるぼぼの飾り雛やアンパンマンのおもちゃを見たり、掲示板に貼ってある写真を見たり。
これだけでもずっとベッドにいることを思えば気晴らしになったようで、喜んでいた。

おやつも昨日のように口に入れるのがやっとではなく、指ごと突っ込んで食べていた(笑)
麦チョコサイズのお菓子で一粒が小さかったんで、ボロボロ落とすのも多かったけどね( ̄∇ ̄;)
最初は一粒一粒食べていたけど物足りなくなったのか、まとめ食いし始めて、皆に笑われてた。

こんなに早く回復して、しかも時々笑ってくれるようにもなって、すごく楽しい面会だったwww

帰りに、実家へ預けていたひなたをお迎え。
一週間振りに会ったひなたは、寝起きということもあり、私達の顔をみたとたん大泣き
私の母の方へ泣きついていった。

予想はしてたけど、・・・軽くショック・・・・・・
それも数分で、すぐに私の抱っこにもいつも通りしがみついてくれたらよかったけどね・・・。

ヒカルが退院するまでは預けることが多いから、朝晩はしっかりかまってあげなくちゃ。
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さよなら、ドレーンさん。

2010.11/13
CCUへ入ってヒカルのベッドの方へ歩いてる時、ヒカルのベッドが一般病棟でも使うようなものに変わっていることに気付いた。

声を掛けながら近づいていったら、なんと、ドレーンが抜けてる!!Σ(゚□゚*)!!
は、早い!!

レントゲンの結果、胸水はなく腹水も問題ない程度だそうで、昨日に胸、今日はお腹が抜けたそうです。

看護師さんに聞いたら、両肺フォンタンで開窓術をしなかった場合、最初は静脈圧が16~17くらい。
そこからだんだん身体が馴染んでいって12~13くらいになる。
ヒカルは開窓術をしていて最初から12~13と静脈圧が低かったから、胸水等の貯留が少なかったのではないか、ということだった。
なるほどね。

フォンタンは「しぶとい胸水との闘い」と前々から聞いてたので、ちょっと拍子抜け。
や、いいんだけど。
ちなみに、水分制限は500mlから800mlに増えてたwww

あと、ドレーンは眠くなる薬を使って寝ているかボーっとしているうちに抜くんですが、ヒカルは薬の効きが悪かったらしく、大暴れしたらしい
きっとまたパニックになったんだろな・・・。

胸まわりがスッキリしたので抱っこがOKに。
でも傷が痛いのか怖いのか、抱こうとしただけで嫌がったので止めておいた(´・ω・`;)

両手についてた点滴ルートも左手だけに減らされて、ようやく右手が自由になった。
少しづつ身軽になってきて嬉しいwww

でも鎮静剤を使った影響なのか、痙攣後のように手がわなわなと震えていた。
おやつのお菓子を口に上手く入れられないほど。

目が覚めてから気になっていた白目をむく回数もやけに頻回だし、なんだか心配に。
前回は術後に脳内出血してるし・・・。
大げさかもしれないけど、脳波とってくれないかな。

看護師さんに伝えてからしばらく後、当直の先生がヒカルの様子を診に来てくれた。
両手・両足の反応や瞳孔などチェックして、今のところは薬の影響っぽいから様子をみていいと思うということだった。
このまま治まってくれますように・・・。

私が帰るまで、ほとんど口をきかないままむすっとして機嫌は悪いまま。
身体の自由度が上がってきたから、徐々に気分も良くなってくれるといいな。
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3歳の誕生日♪

まずはお礼から。
拍手を3件いただきました!!
私達家族を応援してくださってありがとうございますwww
お陰様で頑張れますヽ(*'▽'*)人(*'▽'*)ノ


2010.11/12
ヒカル3歳の誕生日

生まれたばかりの頃は1歳の誕生日すら想像できなかったけど、もう3回目のお祝いなんだね~www
残念なのは、去年に続き今年も病院で過ごしていること。
でも身体が最優先だから仕方ない。

しかも当の本人は、誕生日ということすら分かってないし( ̄∇ ̄;)

それでも折角目を覚ましているから、消防車のおもちゃとアンパンマンの乗り物の絵本を買って面会へ。

私の顔を見た途端に泣きそうな顔。
頭が起きてきたから、不安と痛いのと動けないのとで精神的なストレスが強いんだろうな・・・。

昨日より顔が浮腫んでる。
そして意識がはっきりしてきた分、機嫌が超悪い。
ここまでむすーっとした顔はIPASの時以来だわ

モニターの数値は
心拍 122
サチュ 92~93 (夕方には88~89)
呼吸 40前後 (眠ると30前後)

首に入れていたルートは朝のうちに抜針。
点滴はヘパリンとキソが終了し、アンカロンと3回/1日の抗生剤のみに。

吸引で血の混じった痰が引けることはなくなったそう。
良かった・・・!

食事は3~4割ほど食べる。
水分はかなり欲しがる。
午前のおやつに出たりんごジュースも一気飲みする勢いだったらしい

おしっこは、利尿剤を使うとよく出る。
自尿もそれなりに出せているみたい。

午前中までの様子を一通り聞いてから、プレゼント開封
ヒカルは両手が点滴で塞がっているので、私が代わりに開けました。
顔はむすっとしたまま、プレゼントはガン見(笑)

消防車を見た途端、表情はあまり変わらなかったけど、目がキラキラしたのは分かりましたwww
ホントに車が好きなんだねー。
自分で走らせることが出来ないから、私がベッドの上で走らせるのをずっと目で追ってました。
早く自分の手で遊ばせてあげたい。

アンパンマンの本は、ヒカルが見やすいようにベッド柵に立てかけて読み聞かせ。
いつもなら喜んで見るであろう絵本も無言。うーん

プレゼントとは別に家からトミカの本も持っていったので、それも見せながらお話してたら、ようやく「・・・ぶーぶ」と声を出してくれた。
一言でも話してくれるとホッとする(^_^;)

でも、朝のゆるいうんちがシーツに染みていたので交換してもらう時、軽くパニックに。
泣くというより、大声でわめくみたいな。
私の声もなかなか届かないくらい。
痛いのもあるんでしょうが、何をされるか分からない恐怖が強いような気がした。
とにかく身体に触ってほしくない。

シーツを取り換えてくれた看護師さんはまだ手馴れてない部分もあるようで、少しモタついててそっちに一生懸命。
ヒカルもパニクってるから早く終わらせなくちゃ、と。
途中から手伝いに来てくれた看護師さんは、ヒカルに「大丈夫だよ~」と声をかけながらヒカルの好きな車やTV番組の話をしてくれた。
そしてだんだん私の話にも耳を貸してくれるようになって、最後の方は大人しくシーツ替えをさせてくれた。

申し訳ないれど、看護師さんの差が見えてしまった。
技術じゃなくて気遣いの。

声掛けというちょっとした気遣いが子供に安心を与えるのを見て、このままCCUに泊まり込みたいなぁなんて思ってしまった。
こんなに精神的に不安定なのに、自分がいない時はどうしてるんだろうと心配になりました。
トラウマにならなきゃいいけど。

夕方にはおしっこの管と左足のルートが取れて、下半身はスッキリ
多少動きやすくなったかな?

その後は、眠っても眠りが浅くてすぐ目が覚めるを繰り返してたヒカル。
もうすぐ夕食という18時頃にようやく寝たので、こっそり帰宅。

せっかくの誕生日なのに楽しい思いをさせられなかったなぁ。
身体がもっと動かせるようになったら、たくさん遊んであげたい。

以下、拍手レスです。

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人工呼吸器抜管&帰宅

2010.11/11
手術翌日。
ポッキーとプリッツの日。←関係なし

朝8時に面会。
人工呼吸器は取れ、酸素のカニューラがついていた。
日付が変わる前に人工呼吸器は抜管できたそう。
手術当日中に抜管って・・・ヒカルすごいよ・・・!!

そして看護師さんが「あ、起きた」と言ったので、顔を覗き込んで「おはよう。昨日はたくさん頑張ってえらかったねぇ」と頭を撫でてあげたら、小さい声で「・・・おはよ」と返してくれた。

まさか返事をしてくれるとは思っていなくて、朝から涙がぽろぽろ。
旦那も嬉しかったようで「お前、すごいなぁ!」と言って撫でていた。

朝のモニターの数値は
心拍 77
血圧 119 / 63
サチュ 92
呼吸 16

点滴では、血液をサラサラにするヘパリン、不整脈薬のアンカロン、カリウムのアスパラK&インシュリン、ブドウ糖等の水分、鎮静剤、定期的に抗生剤。
一晩でまた少し減っていた。
きっと胸水や腹水を減らす為に身体をドライにしなければいけないから、必要最低限の水分にしてるんだろうな。

あと、早朝の吸引で血塊が引けた。
挿管で気管が傷ついてるらしいが、ヘパリンを点滴で入れてるので血が少し止まりにくくなっている。
量は多くないので様子見。

唇のチアノーゼはまだ有り。
手足の冷えが強いので、タオル等で温め。
直腸温、皮膚温計は抜かれた。

朝のI先生のお話では、回復は今のところ順調で不整脈もなし。
夕方からは食事も始めます、とのことだった。

えっ!もう食事が始まるの!?Σ(゜Д゜*)!!

しかも「状態は安定しているとみていいので、もし帰られるようでしたら帰宅されていいですよ」と。

えぇっ!帰っていいのーーー!?Σ(゜Д゜*)ノノ!!
順調でも日曜までは泊まり込みになるだろうと思っていたのに。

展開が早すぎて逆に戸惑ってしまった・・・


午後の面会時。
心拍 100
サチュ 87
呼吸 32

血圧は動脈からではなく、体外式に切り替わった。
カニューラからは、酸素2リットル、NO(一酸化窒素)15を混ぜて吸引。
まだ少し鎮静剤が効いているので、起きたり寝たりの繰り返し。

薬を経口で飲む為に、浣腸をしたら粘液っぽい血が出た。
おそらく直腸温計の刺激だろうということで、これまた様子見。

吸引では血の混じった粘調痰が引けた。
血はまだ残っている様子。

ボーっとしながらも喉はかなり乾いているようで、お茶を勢いよく飲む・・・が、少しむせる。

お茶の後、アンカロンとレニベースを服用。
私たちは見ていなかったのだけど、スポイトで飲ませたらスポイトにも吸い付く勢いだったらしい
喉の渇きはかなりみたい・・・。

でも、500ml/1日の水分制限、脂質50%カットの食事がスタートしたのでうまく配分して飲ますしかない。
フォンタン後はこれがあるからキツいよね。
真夏じゃなくてよかった・・・。

ヒカルが眠ったのを見計らって、私達は帰宅。

これからは退院まで車通い。
事故らないよう気を付けます。
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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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