スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

念のために

ここ数日ずっと梅雨の天気でじめじめしてますね。
湿気で蒸し暑いし。
カラッと晴れてくれないかな~。

そしてお礼を。
昨日、拍手を1件いただきました!!
ありがとうございます~www
とても励みになります(*'-'*)


週末からヒカルが咳をするようになりました。
先日の39度の発熱の時、最初に咳が出て、数日後に鼻水が出てきて最終的に熱が出ました。
まだ日程が決まってないとはいえカテを控えているので、用心のために幼稚園をお休みして医大へ行って来ました。

朝だけだった咳がだんだん増えてきたけれど、まだ喉は腫れてないみたい。
前回気管支炎になったことを先生に話したら、気管支炎に効くクラリスという抗生物質を処方してくれました。
咳も少しゼェゼェする感じだったし、きっとこっちの方がいいよね。

それからちょっと気になった赤い発疹。
胸からお腹にかけてと背中に細かくありました。
胸と背中はちょうどコルセットの部分だから汗疹なのは分かるけど、お腹にできてるのはなんで??
先生は「病的なものではなさそうだから大丈夫でしょう」と言ってくれたから、お腹のも汗疹だと思いたい。

あと、これはかなり前から気になっていたこと。
ヒカルのお腹はメタボ?と思えるほどぽっこり出てるんです。
便秘ではないから、旦那と消化器系が弱いのかなぁと話したりしてました。

このことを先生に聞いたら、ニコニコ笑顔で「小さい子はお腹出てるから大丈夫ですよ~。腹筋が鍛えられてきたら引っこんできますから」と言われました。

腹筋!!!(爆)

そうか、そうだったのか~( ̄∇ ̄*)
今まではすぐ息切れするしすぐ抱っこだったから、体中の筋肉ついてないもんね(^^ゞ
幼稚園で動き回るようになったし、徐々に筋肉ついてくるかな。
心配事がひとつ減った(笑)

これで咳も汗疹も早く良くなるといいな。
Comment:2 | TrackBack:0

循環器外来

なかなか咳がとまりません。
かれこれ一週間。
さすがに病院へ行きました。
毎晩夜中に何度も咳で起きてしまうので昼間が眠いです

ヒカルも咳が出ているし、ちょっと心配。
先月処方されて余ってた風邪薬を飲ませて様子を見てます。

それからお礼を。
拍手を1件いただきました!!
ありがとうございます~!!
励みになりますwww


かなり日が経ちましたが、3/9と4/6にこども病院の循環器外来へ行って来ました。

3月にはホルター心電図をやったんですが、今月の診察時に結果を聞き忘れるという大ボケをかましてしまったという・・・
K先生なにも言ってなかったから問題なかったんだよなぁ・・・。
・・・・・・。

そしてもうひとつの心配事。
サチュレーション。
ずっと80前半で少し動き回ったりすると70台にまで落ちてしまっていたので、早めにカテをやる理由になっていました。

それが3月には85。
今月には92~93

見間違いか測り間違いじゃないかと思うほどの高数値に、驚きつつ大喜び!!←診察室なので一応控え目に(笑)
K先生も「やっとここまできましたね~。良かったですね~。」と安心したように喜んでくださった。

本当にこの数値が嬉し過ぎて舞い上がっちゃったもんだから、うっかりホルター心電図結果聞き忘れたんだけど(^_^;)

次回はカテ。
薬を50日分もらったんだけど足りるかな。
カテが1週間延びたからちょっぴり不安になってきた。
後で確認しとこう(*´・ω・)

Comment:0 | TrackBack:0

気になるサチュ

最初にお礼から。
昨日拍手を1件いただきました!
ありがとうございます~!!
多忙の中、癒されますwww


もう1ヶ月が経って、今月の静岡外来日がやってきました。

2/9 循環器外来
3歳2ヶ月 体重12.2kg(着衣) 身長88.5cm サチュ77~80


採血がなかったので、測定、血圧、レントゲン、心電図のみ。
診察までの時間もさほど待たなかったので楽ちん♪

診察ではK先生が、前回の心エコー結果が良かったわりにサチュがIPAS後と変わりないことを気にしてました。
開窓術をした場合、開けた穴の回りにだんだん薄い膜ができて穴が小さくなるからサチュが上がってくることが多いらしいのだけど、ヒカルの場合は全く変わりなし。
片肺というのが多少なりとも影響してるのかも?とK先生。

そして少し考えた後「本来は手術の1年後にやるカテを早めにやりましょうか。5月ぐらいはどうでしょう?」と言われた。

え!?もうカテ!?
つか、5月!?
・・・またしてもポリオが・・・

前回からアンカロンを中止しているので、不整脈が普段の生活で起こっていないかカテ前に検査した方がいいということで、次回ホルター心電図をすることになりました。

しばらくは外来だけですむかなぁ、なんて思ってたけどそうはいかないのか・・・(´・ω・`;)

診察後、無脾友達のSくんとSくんママに会って少しお話。

Sくんママの聞いた話によると「無脾の子が溶連菌にかかると多臓器不全になる可能性があるから早急な処置が必要になる」んだそうです。
Sくんママのお友達のお子さんが溶連菌にかかり病院へ行ったら、先生から「脾臓ありますよね?」と確認されたそう。

マジですか・・・。
これから幼稚園に入って集団生活になっていくというのに・・・、怖っ。

もちろん無脾にとって怖いのは溶連菌だけじゃないけども。
心配性な私はつい気になっちゃいます
Comment:0 | TrackBack:0

心エコー外来

本日もお礼を。
昨日・今日で拍手を3件いただきました!
ありがとうございます~!!
拍手に慰めてもらっちゃいました(´∀`*)


1/12 循環器外来
3歳2ヶ月 体重12.3kg(着衣) 身長88.2cm サチュ84(睡眠中)


昨日は心エコー&循環器外来でした。

予約は13時半だったので12時半頃病院着。
駐車場は空いていたけれど、内科と心エコーは混んでました

まだ心エコーは起きたまま受けるのは難しいので、眠くなる薬を使います。
でも経口のトリクロは吐いてしまうので、内科受付へ行った時にあらかじめ座薬でお願いしておきました。

先に計測、レントゲン、心電図を済ませ、待つこと数十分。
やっと採血に呼ばれて泣くことなく終わり、さぁ次は座薬かと思っていたら目に入ったのはトリクロ。

「あの~、トリクロは吐いてしまうので座薬でお願いしておいたんですが・・・」と言ったら、先生に薬の量を確認するということでまた待ち。
待ちたくないから先に言ったのに~(>_<)
そしてようやく呼ばれたのは14時半。
待ち疲れた・・・

幸い、ヒカルにとっていつもの昼寝の時間帯だったので、座薬を入れたら20分くらいですぐに寝てくれました。
良かった~( ̄∇ ̄;)
ここ1ヶ月ほどずっと腰が痛いから長時間の寝かしつけは厳しかったんだ。

この日の心エコー担当はカテやアブレーションでお世話になったY先生とH先生。
なんだか安心www
ヒカルも途中で起きることなく15分程度で終了。

心エコー後に一度起きたけれど、まだ薬が効いていて再びウトウト
診察中もぐうぐういびきをかいて寝てました(笑)

心エコーの結果は、ヒカルの状態を考えれば良好。

開窓術の穴は、手術で4mm開けてもだんだん薄い膜が張ってきて2~3mmになるのだそう。
でもヒカルはしっかり4mm開いている。
だから逃げてしまう血流が多くてサチュが上がらないのだと思う、というK先生の見解。
緊急性はないのでしばらく様子見に。
年内に行う予定のカテ前に状態を見て処置が必要なら穴を小さくする、ということに。

あと薬。
胸水が変わりなかったので利尿剤が一日2回(1回の分量も減)に。
体重が増えたのでレニベースが増えた。

そして、不整脈予防のために飲んでいたアンカロンが終了になりました!!
やったーーー!!!ヽ(≧∇≦*)ノワーイ

今まで不整脈が出たのはいつもカテや手術の術中や術後。
自宅で過ごしている時には出ていない(と思う)し、アブレーションの効果があったのかフォンタンをしても一度も出ていない。
そろそろ止めても大丈夫でしょう、ということになりました。
聴診器で心拍や脈拍数を確認するように言われたけれど、薬を飲まなくていい生活を考えれば頑張りますとも!

車に乗るまでグースカ寝ていたヒカル。
帰り道はずっと起きてました。

次回は2/9。
そろそろ神経内科と脳波の予約もしなきゃなー。
Comment:0 | TrackBack:0

退院後の外来

退院後、胸水のことがあり、週1回静岡へ行っていました。

血液検査のCRPは下がってきたものの、胸水は減らず。
厳しい水分制限でヒカルが辛くないか先生も気にしてくれていたので、2回目の外来時に水分を一日400mlに上げたけど変わらず。
制限が緩くなるのは嬉しいけど胸水が減らないと先が見えなくて嫌だなぁと思っていた。

4回目の外来(12/22)からは心外から循環器へ。
「外来でお会いするのは久々ですね」とK先生。

レントゲン、心電図、血液検査の結果を見てから「今制限ってどのくらいでしたっけ?」と聞かれたので「水分400mlと低脂肪食」と答えたら、「全部解除でいいです」とびっくりなお言葉が。

右胸水はフォンタン前にこのくらいあったから解除しても大丈夫、だと。

は!?
じゃあ今までの苦労は一体!!??

・・・というか、ヒカルの肺の状態を心外の方が慎重に考えていたんだろうな。たぶん。
私も今までの厳しい制限から急に解放されると逆に心配だったりして・・・。
季節がら汗をあまりかかないし次回外来まで3週間空くから、その後もなんとなく「これじゃ飲ませすぎかなぁ・・・」とセーブしちゃってます。

ただK先生が気にしたのはサチュレーション。
大人しくしていれば80台前半、動き回ると80を切ってしまう。

「開窓術で開けた穴にだいぶ流れてるようですねぇ・・・」とI先生と同じことを言った。
でも退院前に受けたCT画像や心エコーの結果を見ると状態は良いらしい。

それでもやはりサチュの低さが気になったようで、本来は半年後くらいに行う心エコーを次回行うことになりました。

「今日やってもいいんですけどね。やります?」
いやいやいや!
今から眠らせて検査してまた診察してたら帰るの夜ですから!(苦笑)

脳波は仕方ないにしても、心エコーはそろそろ眠らせなくてもできないかなぁ・・・。
まだ無理かな。

というわけで、次回外来は1/12。
胸水が増えていませんように。
Comment:0 | TrackBack:0

バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

QR
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。