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根治を目指して

ヒカルが救急車で運ばれた後を追いかけるように、旦那と私も静岡こども病院へ。
簡単な検査が終わってからヒカルと面会し、循環器の先生から病状の説明と今後の治療についてのお話を受けた。

既に知っていることは復習のつもりで落ち着いて聞いていたけど、リスクや生存率の話になったら聞くだけで精一杯で、説明してもらってる最中にもかかわらず、涙がボロボロ。

この病気は単心房・単心室のため、酸素の多い血液と酸素が減った血液が心臓で混ざり合ってしまい、血中の酸素飽和度(サチュレーション/SpO2)が低くなり、チアノーゼ(皮膚や唇、爪などが青紫色になる状態)がでる。
サチュレーションは健康な人で98~100%。
この時点でヒカルのサチュは80台。

サチュがあまりにも低い状態が続くと脳や腎臓・肝臓といった重要な臓器に深刻な影響を及ぼす。
脳障害・腎不全・肝不全・・・。
末梢に十分な酸素がいかなければ細胞が壊死して指が使えなくなることもある。
手術の後遺症などで正常なリズムで心臓を動かすことができなくなる房室ブロックになったり、重度の不整脈の場合はペースメーカー。

次から次へと怖い話ばかりされて、病気と闘う決意をしていたのに早くも折れてしまいそうでした・・・。

でも面会に行く度にとても小さな身体で頑張って生きようとしている息子の姿を見て、まだこれからなんだからしっかりしないと!と気合いを入れ直しました。

最初に説明を受けた手術の予定は
1.BTシャント手術
2.グレン手術
3.フォンタン手術

順調にいけばこの3回で根治になる、と。
正常な心臓にすることできないけれど、ある程度の制限はありつつも普通の生活を送れるようになれるそうです。

現在3回の手術を受けましたが、まだフォンタンにたどりついていません・・・。
でも諦めずに頑張ってます!
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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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