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お帰りなさい。

2010.11/26
予定通り、ヒカルが退院することに。

病院へ行く前に、静岡の西○屋で買い物。
タートルネックの服やパーカー、洗面所で使う踏み台等々。
気付けば病院へ着く前から大荷物( ̄∇ ̄;)アハハ

病棟に着いたら、ヒカルの酸素が取れていた!
久々のスッキリ顔~♪と喜んでいたら、看護師さんが第一声。
「お母さん、水分制限200になっちゃった(苦笑)」

ええぇぇぇーーー!!!???ガ━━Σ(゚Д゚|||)━━ン!!

お友達のママから「ウチの子は600mlだったけど400mlって子もいたよ」と聞いたことがあったけど、まさかヒカルがその上をいく200mlになるとは・・・orz
真夏じゃなくて良かった

そのぐらい水分制限を厳しくしないと胸水がひかないなんて、なんと手強い・・・。

16時からは退院後も脂肪制限があるので栄養指導へ。
普段の食事内容を聞かれた後、脂肪の多い食材や食事メニューの説明を受けた。
あまり料理が得意ではない私にとって、この脂肪制限はやっていけるか不安・・・

でも栄養指導の後、I先生に聞いたところ(フォンタン後に限ってかどうかは分からないけれど)胸水の成分は調べると脂肪が多く含まれていることが多いのだそう。
だから術後に脂肪制限を行うと。
勉強不足の私は「脂肪制限をする」ことは知っていても何故やるのか理由を知らなかったので、それを聞いて頑張ってみようと思い直しました。
小さいヒカルが頑張ってるんだから、大人の私がこれくらいで嫌とか言ってちゃいけないよね


I先生からの退院前説明では、今回の手術内容と術後経過、各検査結果、退院後の生活等の話があった。

退院前の状態は、
・房室弁逆流は微量(経過観察でよし)
・左肺静脈還流問題なし
・右胸水が少量有り 増加傾向はないが減少もあまりない(左肺にはなし)
・血液検査のCRP(炎症反応)は2.34でまだ高め
・術中も術後も不整脈なし
・肺血流はR:L=3:97

思わず苦笑いしてしまったシンチの結果。
肺に流れる全ての血流を100%とすると、右肺へ流れてるのがたったの3%。
右肺静脈がカテーテルも通らないほど閉塞気味なのは分かってるけど・・・少ない・・・。

更にCTの画像も見せてもらって、びっくりがっくり。
右側の血管が全くと言っていい程ほとんど写っていなかった。
(CTは造影剤を使って撮影するので、造影剤が通らなければ写りません)
最初「これは左側だけの画像・・・?」と思ったくらい。
改めて数値と画像で見せられた現実に凹みました。

そして私が術後一番気にしていたサチュ。
酸素を取った状態で80前半。
先生も、思っていたより開窓術で開けた穴から血流が逃げてしまっていてサチュが上がってないと言った。

折角頑張ってフォンタンを受けたのに、術前とチアノーゼが変わらないのは正直残念。
これは術後の今だけなのか、今後もこの状態なのかは経過観察していくしかないんだろうな・・・。

退院後の生活は、水分制限と低脂肪食。
特に運動制限はないが胸部に強い力がかかる動作は禁止。
次回外来でコルセットを採寸。
風邪やインフルエンザ等には注意。
インフルエンザの予防接種は術後1ヶ月以降なら接種可。

薬は、炎症反応がまだ高めなのでバクタが少し多め。
利尿剤も術前は1日2回だったのが3回に。

最後にI先生が、この時期で退院になった理由を話してくれた。
本当は胸水だけを考えると退院できる状態ではない。
でも溜まっているのはほとんど血流のない右側。
本人もさほど苦しそうではないし胸水の治療をするとなると週単位での入院になるので、精神的ストレスが大きくなる。
少し大変かもしれないが外来管理の方がヒカルくんにはいいと思う、と。

子どもの心のケアも考えてくれるのはやっぱり“こども”病院だなぁと思った。
術前に誕生日を気にしてくれたことといい、親からすると嬉しい心遣いです。

説明が終わったらヒカルを私服に着替えさせて帰り支度。
予想より早く退院できることになるなんて、入院前は思いもしなかった。
本当に嬉しいwww
看護師さん達に見送られて、新しい家へ帰りました

実は、新居へ一番最初に持ち込んだのはヒカルの靴。
無事に新しい家に帰って来れますようにという願いを込めて。
その願いが叶って良かった!!
ヒカル、お帰りなさい
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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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