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退院しました。

最初にお礼から。
この3日間で拍手を7件もいただきました!!
本当にありがとうございます!!!
私達親子のことを気に掛けてくださって、とても嬉しいですm(__)m


ご報告が遅れましたが、一昨日ヒカルが退院しました。
カテ後に体調を崩すことがなかったので良かったですwww
あとはまだ少し出る咳かな。

退院前に神経内科の受診。
入院中なので、先生が病棟まで来てくれました。

ま、午前にまだ点滴中のヒカルを車椅子に乗せて内科外来へ行き、30分待たされてから外来看護師さんが「外来は感染の可能性があるので入院中は病棟で診察するんです」と言われたんだけどね。

病棟看護師さんと一緒に内科外来受付に行ってるんだから、その時に言ってくれればいいのに( ̄△ ̄;)
しかも病棟看護師さんが「終わったら迎えに来ますね」と言っていたので(病棟から出る入院患者の送り迎えは決まりらしい)待とうとしたら「戻ってもらいます、と伝えたのでいいですよ」と言われ。
分厚いカルテのファイルだって外来に持ってきてるのにか!?

なんだかこの看護師さんに言ってもムダだと思えて、別の受付事務の方にお願いしたら笑顔で対応してくれて、病棟看護師さんが迎えに来てくれました。
病棟看護師さん達も「ありえない(苦笑)」とブーイング。
だよねー。

ちょっとグチってスミマセン。

で、肝心の診察。
先日の脳波は問題なし。

低血糖の発作の時以降痙攣を起こしていないので、フェノバールが減量されることになりました
でも次回外来までの薬はもう出来上がっていたので、次に処方される分から。

減量してから3ヶ月ほど様子を見て問題がなければ更に減量し、それでも大丈夫だったらフェノバールを終了するということに。
脳波はフェノバールが終了してからとることになりました。

こういう薬は一度処方されるとなかなか終わらないから、先が見えると嬉しいwww
何事もなく終われますように。

帰り支度は出来ていたので、診察後すぐに退院しました。
これでしばらく病棟の看護師さん達に会えないのはちょっと寂しいですが、元気でいることが一番なのでね。
またカテや検査の時に宜しくお願いしますwww

途中、実家で預かってもらっていたひなたのお迎えに。
前日に寄った時にはひなたが昼寝してたので、起きて会うのは4日振り。
ばぁばっ子のひなたが珍しく私にべったりになりました。←いつもは私よりばぁばの方へ抱きつく(苦笑)
ちょっと嬉しい(*'-'*)

帰宅してからは、騒がしいほど賑やかないつもの風景が戻ってきました。
旦那も普段より子ども達に構ってくれたりして。
やっぱり子どもが二人ともいないと静かすぎちゃって寂しかったもんね(^^ゞ

翌日の朝はヒカルの顔が浮腫んでたのでちょっとドキドキしたけど、今のところ大丈夫みたい。
サチュが上がったとはいえ今までと循環が変わったので、しばらくは注意してみていなくては。


今回もたくさんの方に応援していただきました。
お陰様で無事に退院できました。
ありがとうございます!!m(__)m

拍手レスは追記にて。
こちらもいつもありがとうございます(*'-'*)

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カテ入院3日目

最初にお礼から。
本日拍手を4件もいただきました!!
ヒカルのカテを応援してくださって、本当にありがとうございますm(__)m
お陰様で無事に終えることができました。
こうして気に掛けていただけて、とても嬉しいです(*'-'*)


今日のヒカル。
病棟へ着いた時には昼食を食べ終え、1人でプレイルームで遊んでました。

熱はなしwww
でもまだ咳が出るので、先生にお願いして咳止め痰切りの薬を処方してもらいました。

点滴で左手が自由にならなくてもグズらず、車のおもちゃで遊んだりトミカ・プラレールのDVDを見たりして過ごしました。
途中レントゲンを撮りに外来へお散歩。
その間、ここ数日睡眠不足の私は病室で寝てました(笑)


些細な事だけどちょっと嬉しいことが。
ヒカルは言葉が遅れてるので、まだ会話らしいことがあまり出来ません。
会話のキャッチボールは1往復がほとんど。
あとはおうむ返しだったり。

それが、私が病棟へ入って「おまたせ~」と声を掛けたら、おかしなイントネーションで「とーと(お父さん)は?」と聞いてきました。
「お父さんは今日はお仕事だよ」と言ったら「ふ~ん」と。

おぉっ!会話っぽくなってる!!

私しか来てない状況からの質問というのも踏まえると、今までではなかったことです。
帰ってから旦那に話したら、やけに嬉しそうだった(笑)


明日は11時に神経内科外来。
点滴は午後までなので、点滴したまま行くことになりそう。
脳波の結果、問題ないといいな。


拍手レスは追記にて。
いつもありがとうございますwww

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頑張りました

ただいまです。

咳だ、CRPだと、どうなることかと思いましたが、無事にカテーテルを行えました。

朝10時に病院着。
ヒカルは、プレイルームの食事をするテーブルで水分の点滴をしながら車で遊んでました。

点滴してるってことはカテできるの??と思っていたら、看護師さんが「CRPが1.4くらいまで下がってたのでやれますよ~」と。

やったーーー!!!
一晩でよくここまで下げたねwww

ヒカルの順番は2番目。
1番目の子が検査のみで早く終わったので、予定の11時より早い10時40分にカテ出し。

それから待つこと2時間半。
無事に終えて帰って来てくれました(*'-'*)

ただ、戻ってきた時にI先生が「フェネストレーション閉じました」と言ったのでびっくり。
説明を受けるまでの短い待ち時間、どんなことを質問しようか軽くパニくった頭でうんうん考えてました。

フェネストレーション(開窓術)を閉じた理由としては

・下大静脈の血流がかなりフェネストレーションの方へ流れてしまっている
・動脈、静脈圧ともに10~11とフォンタン後としては良い状態。
・フェネストレーションの穴を一時的に風船で塞いで状態を確認したが、静脈圧等大きく変化はなかった
・サチュが上昇するので身体が楽になる
・今の状態のままだと左肺の中で肺動静脈婁ができる可能性がある

ということでした。
肺の中にも肺動静脈婁ができるとは知らなかったので驚き。

それでもやっぱり心配で、静脈の血液の逃げ道がなくなって、体調を崩した時に腹水が溜まったり呼吸が今より苦しくなったりしないのかとかいろいろ聞きました。
その時になってみないと・・・という部分はあるにせよ、検査結果と閉じた方が良い点が多いということで、「閉じても大丈夫」と判断したそうです。
ここまで言われたら先生を信じるしかないよね。

サチュは80台前半~中盤だったのが、寝ていると95~97起きていると93~94くらいにまで上昇しました。

左肺の血管も太くしっかり成長しているので問題なし。
弁逆流は軽度の1。

不整脈はかなり誘発してみたけれど、全くなし
アブレーションの効果が出てますwww

目立った側副血行路はなし。
今回使ったコイルはフェネストレーションを閉じるのに使った2個のみ。

フェネストレーションを閉じたので、血栓防止にヘパリンを点滴で48時間投与することになりました。
なので、退院は18日午後予定です。
コイルは2個しか詰めてないから、多分熱は出ないと思うけど・・・。

ヒカルは6時間のベッド拘束のうち3時間半は寝てました。
残りの2時間半は、お茶を飲んだりカテ用のゼリーを食べたり、遅めのおやつを食べたり夕食を食べたり。
・・・食べてばっか(笑)
朝昼と絶飲食だったからお腹空いてたんだろうね。

食べてる合間には持参したポータブルDVDプレーヤーでトミカ・プラレールのDVDを見せていたので、とってもいい子に過ごせましたwww

唯一おしっこだけは大泣きしましたね。
尿瓶を理解できないから嫌がっちゃって
結局我慢できなかったので、どうにか尿瓶にしてくれました(^_^;)

私達はヒカルがDVDを見ている間にそーっと退室。
ポータブルDVDはこれからも使えるな( ̄ー ̄*)

明日は実家に預けているひなたの様子を見てから面会へ行ってきます。

今日のヒカルはとっても頑張りました

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まさかのCRP

さっき静岡から帰って来ました。
帰りは私が運転してたのでちと眠い・・・。

ヒカルは予定通り入院しました。

循環器の担当医は初めましてのI先生。

I先生の説明によると明日のカテは、

・フォンタン後の評価
・状態によってフェネストレーション(開窓術)の塞栓
・不整脈検査
・側副血行路があった場合コイル塞栓

以上の4つがメインだそうです。

気になったのはフェネストレーションの塞栓。
素人考えですが、ヒカルは片肺なので、開窓術で開けた穴を塞ぐと逆に体がしんどくなる気がする。

一番怖いのが、肺動静脈婁。
肺動脈と肺静脈の間に身体が勝手に血管を作ってしまい、肺を通らない循環ができてしまうことです。
ほとんど血流のない右側に出来たならあまり支障はないだろうけど、左側に出来てしまったらヒカルにとっては命取りになる。

以前フォンタンの時に心外のI先生から、フォンタンでも開窓術をしているのといないのとでは肺動静脈婁になる確率が違って、開窓術をしていない方が高いと聞きました。
うろ覚えですが、肝臓(だったかな・・・?)から出る分泌物が影響してるらしいとか。
まだ医学的に証明されてないので確実にとは言えないそうですが。

もちろん先生にはこちらのフェネストレーション塞栓に対する不安な意見を伝えました。
開窓術が命綱の場合も多分にあるので、塞栓の場合は十分に確認した上で行うが、おそらく閉じることはしないでしょう、ということでした。

少し安心してもいいのかな・・・。

それからカテを行う上でのリスクの話や、今回は全身麻酔を使わないことを聞いて説明は終了。

戻ったらヒカルは昼寝中。
そしてそのまま、心エコー、心電図、レントゲンの検査へ連れて行かれました。

初めて眠る薬を使わずに心エコーが出来て、ちょっとびっくり。
だんだんお兄ちゃんになってきてるなぁwww

その後プレイルームで遊んでいたら、I先生から再びお話。
病棟へ来た時に取った採血結果でCRP(炎症数値)が高かったそうで・・・。
通常0.1以下のところ、4もありましたΣ( ̄□ ̄;)ガーン!!

熱・鼻水・下痢はないので咳(風邪)が原因だろうと。
結局「一度カテを延期してるので出来れば今回やりたいけれど、明日の朝もう一度採血した結果で決めましょう」ということに。

・・・うぅ、凹む・・・。

でもヒカルの体調最優先だからなぁ。
ダメだったら仕方ないか・・・。

・・・でもでも、なんか悔しい・・・!!

明日病院行くの怖いなぁ

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二度目の正直なるか。

最初にお礼から。

この6日間で拍手を5件もいただきました!!
ありがとうございます~!!!
私のダメっぷりにはまだ歯止めがかかってませんが(え/笑)とても励みになりますwww

さて。
遂にカテ入院が明日になりました。

ヒカルの体調はというと。

4.5日前から咳が出てます・・・・・・ガクッ・・・orz

もー!
なんでいつも見計らったように数日前から体調崩すのさ~!!(>_<)
・・・と言ったところで仕方がないんだけど。

エアコンが入ってる屋内と猛暑の屋外との気温差のせいなのかな。
それともエアコンで空気が乾燥してる??
そんなに強くしてないんだけどな・・・はぁ・・・。

今のところ痰がからむような咳ではないので、先生の判断に任せるしかないよね。
うぅ、ドキドキ(´・ω・`;)

結局いつも通り体調の心配をしつつ病院へ向かうことになりそうです
明日は早起きだからヒカルにも頑張ってもらわなきゃ。

カテ出来るのかなー。
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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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