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へーんしん!

おはようございます。
ここ数日早朝に確定申告の書類作りをしているので、すでに目がしぱしぱ。
あぁ、二度寝したい・・・。

この3日間で拍手を3件もいただきました!!
そしてカウンターが5000を回りました。
いつも足を運んでくれる皆様。
手術や病気のことを検索してご来訪くださる方々。
本当に本当にありがとうございますm(__)m
これからもマイペースに続けていきますので、お付き合いいただけると嬉しいです(*'-'*)


フォンタンの退院後、12月にコルセットを作りました。
胸骨変形防止と衝撃から胸を守るため。
ヒカルのように何度も開胸手術をしてると骨がくっつくのに時間がかかるのです。

7~8種類くらいある色の中から好きなのを選べたので、私の独断で紫に決定www
ヒカルの好きな色がまだ分からないのと、紫は濃淡のツートンカラーだったので見栄え的に。←服を着ると見えなくなるのに見栄えを気にする母(笑)

コルセットは「泣いて嫌がってつけさせてくれない」とか「嫌がるから寝る時だけつけてる」とかよく聞いていたので、ヒカルもそうなのかなぁと思っていた。
でもヒカルは初めて見るコルセットに興味津々。
業者さんが「変身するよ~」と言ったら「へんちん、へんちん」と笑いながらマネして大人しくつけさせてくれた。

一通り装着の説明を聞き終えてから、「嫌がったら夜だけでもいいんでしょうか?」と質問したら「多分嫌がらないと思いますよ」と言われた。
この短時間で何故分かる・・・?と思っていたけど、いろんな子ども達を見てきた業者さんの言う通りだった!

もう2ヶ月以上経ちますが、こっちが感心するほど毎日欠かさず装着してくれてます。
朝の着替えとお風呂の時以外はずっと。
一日中着けているから、外すと痒くてすぐポリポリかいてるけど(^_^;)

装着する時に気分が乗らなかったり、目の前にいる私が邪魔でテレビが見えなかったりする時は多少グズるけど、「変身するよ!へーんしん!!」と言えばグズりながらも「へんちん!」と言ってくれる(笑)

大人でも面倒で窮屈な物を・・・、偉いなぁwww
本当にヒカルの順応には驚きます。

コルセット

胸のプレートには上下を区別する為に★マークがついてます。
写真では見えませんが、肩ベルトの方にも流れ星みたいに★や●の模様入り。

女の子はこれがハートマークみたいです。
少しでも楽しんで装着してもらえるように業者さんも考えてるんですね~(´∀`*)

半年は着けていた方がいいということなのでそうしたいけれど、春から幼稚園の予定。
入園説明会では「器具をつけていなければOK」と言われたので、昼間は外さないといけないのかなぁ・・・。
まだよく転ぶ上に、転ぶ時にとっさに手が出ないから、胸を守るためにも着けさせたいな。
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等級変更

まずはお礼から。
昨日と今日で、拍手を2件いただきました!!
ありがとうございます~www
本当に励みになるので嬉しいです(*'-'*)


去年11月に特別児童扶養手当の更新があり、こども病院の診断書を添えて市に提出していました。
そして先日、再認定の通知書&証書が届きました。

確認していたら、所得状況調査の同意書が同封されていたので「??」。
再認定通知書をよく見たら、等級が2級から1級に上がっていました。

なんで?(。-`ω-)ンー??

よーく考えてみたら。
診断書をお願いしたのは8月。
でも多忙な循環器のK先生が実際に診断書を書いてくれたのは、フォンタンで入院していた11月。

あー・・・、右肺静脈狭窄か。
治る見込みないもんなぁ。

月額手当は上がるけど・・・なんだか複雑。

でも貰えるものはキッチリ貰ってやるぜ!!←ヤケ

2級は33800円。
1級は50750円。

この手当はヒカルの将来のために貯金してます。
増額された分も積み立てよう。
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Hibワクチン接種

今日は暖かいですね~。
急に寒くなってもその分また少し暖かくなって。
だんだん春に近づいてるのが分かります。

今日、拍手を3件いただきました!!
ありがとうございます~!!!
記事をupしたばかりなのに皆さんの反応が早くて驚いています。
いつも足を運んでくださってありがとうございますm(__)m
とっても嬉しいですwww


昨日は、ヒカルの医大外来でした。
診察&予防接種。

日曜に空港へ行った後に風邪をひいてしまい鼻水と咳が出ていたけれど、幸い軽かったので良くなってきました。
でも良くなってきたとはいえ治ったわけではない。
予防接種は先生の判断でダメになるかもしれないなぁ、と思っていたので待っている間ちょっとドキドキ。

診察では、1月にアンカロンが終了、3月にホルター心電図、5月にカテの予定と、こども病院でのことを報告。

予防接種は元気そうだから受けられることにε=(´∀`*)ホッ
打つのは、おたふくかHibのどちらか。
4月から幼稚園に通うことを考えて、Hibを先に打つことにしました。

もうHibは予約してなくても接種できるようになったんですよね~♪
ひなたの時は予約したのでね。
しかも7350円×2回。
今は補助が出るから無料。
半年でえらい違いだわ・・・( ̄∇ ̄;)

Hibは、1歳以上5歳未満の場合は1回でOK。
注射は、身体を押えたのでちょっとベソをかいたけど、先生が早業でチクッ☆としてくれたのですぐ終了。
ヒカルもピタッと大人しくなりましたw

次回は3/17。
おたふくの予防接種です。
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ひこうき。

ここ数日確定申告の書類作りはお休みして、毎日のように用事をこなしてました。
ブログネタには困ってないんですが、いかんせん時間がない
もっと時間の使い方が上手くなりたい・・・!!←逆を言えば要領が悪い

しかし嬉しいことに、先週から今日までで拍手を5件もいただきました!!
ありがとうございます!!
本当に拍手に励ましてもらってます。
がんばろ、がんばろwww


先日の日曜日、私達家族と私の両親&姉の7人で富士山静岡空港へ飛行機を見に行って来ました。
フォンタン前からヒカルに「本物のおっきい飛行機見に行こうね~」と話していたのがようやく実現。
といってもこっちが勝手に言ってただけだし、ヒカルに通じてたか定かではないけど(^_^;)

週末から週明けにかけての寒波。
この日も天気は良かったものの、寒い寒い。
しかも空港は遮るものがないから遠州の空っ風が時折突風の如くふいて更に寒し

うっかり子ども達の帽子を持っていくのを忘れちゃって「・・・しまった・・・」と思っていたけど、強風に飛ばされそうだったし逆にしてなくてよかったかも??
ずっとコートのフードを被せてました。

ターミナルビルの外には撮影ポイントの小さな展望台があります。
空港に着いた時ちょうど出発便があると聞き、最初はそちらへ。

待っている時、到着便もあったのでヒカルに「ほらほら、飛行機きたよ~。」と話しかけてみた。
でも飛行機の方を見ている気がしない。
何処見てるんだろうと思って視線の先を追ったら、ブルドーザーやらの工事車両を見ていた。

飛行機より車かよ!!Σヽ( ̄□ ̄;)!!

折角来たんだから飛行機見ようよ~

まぁ、離陸はさすがに飛び立つ姿と轟音に迫力があったようで、ヒカルはしばらく「ママ~、ひこうき。ひこうき。」と言ってました。
よ、良かった(^_^;)

外の展望台は寒すぎなので、ターミナルビル内の展望デッキへ。
建物内といっても展望デッキは外。
でもガラスや建物があって風が遮られる分、かなり暖かかった~www
ここでは2機ほど出発を見送りました。

そして展望デッキ出入り口にある飛行機の模型をちょっぴり鑑賞。

飛行機

昼食後は2階の売店をウロウロ。
お土産にロ○ズのポテトチップチョコレート買いました♪

ヒカルは母にお土産を買ってもらったそうで、どれどれと見てみたら。
「特殊建設部隊」という名の工事車両セット。

ここまで来て車のおもちゃかよ!!Σヽ( ̄□ ̄;)!!
しかも、外で見てたような工事車両って!!

ちょっと微妙な気分になりながら帰路につきましたとさ。

以下、拍手レスです。
お待たせしました~

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気になるサチュ

最初にお礼から。
昨日拍手を1件いただきました!
ありがとうございます~!!
多忙の中、癒されますwww


もう1ヶ月が経って、今月の静岡外来日がやってきました。

2/9 循環器外来
3歳2ヶ月 体重12.2kg(着衣) 身長88.5cm サチュ77~80


採血がなかったので、測定、血圧、レントゲン、心電図のみ。
診察までの時間もさほど待たなかったので楽ちん♪

診察ではK先生が、前回の心エコー結果が良かったわりにサチュがIPAS後と変わりないことを気にしてました。
開窓術をした場合、開けた穴の回りにだんだん薄い膜ができて穴が小さくなるからサチュが上がってくることが多いらしいのだけど、ヒカルの場合は全く変わりなし。
片肺というのが多少なりとも影響してるのかも?とK先生。

そして少し考えた後「本来は手術の1年後にやるカテを早めにやりましょうか。5月ぐらいはどうでしょう?」と言われた。

え!?もうカテ!?
つか、5月!?
・・・またしてもポリオが・・・

前回からアンカロンを中止しているので、不整脈が普段の生活で起こっていないかカテ前に検査した方がいいということで、次回ホルター心電図をすることになりました。

しばらくは外来だけですむかなぁ、なんて思ってたけどそうはいかないのか・・・(´・ω・`;)

診察後、無脾友達のSくんとSくんママに会って少しお話。

Sくんママの聞いた話によると「無脾の子が溶連菌にかかると多臓器不全になる可能性があるから早急な処置が必要になる」んだそうです。
Sくんママのお友達のお子さんが溶連菌にかかり病院へ行ったら、先生から「脾臓ありますよね?」と確認されたそう。

マジですか・・・。
これから幼稚園に入って集団生活になっていくというのに・・・、怖っ。

もちろん無脾にとって怖いのは溶連菌だけじゃないけども。
心配性な私はつい気になっちゃいます
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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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