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うっかり

最初にお礼から。
昨日拍手を1件いただきました!
ありがとうございます~www
更新の励みになります(*'▽'*)

一昨日の日曜、遂にやってしまいました。

それは・・・。
間違えてひなたにヒカルの薬を飲ませてしまったんです・・・!!orz

過去、二度ほど飲ませる直前で「あ、間違えた。あなたじゃないわ」とやったことがあったので気をつけなきゃと思っていたのに。
考え事をしながらやってたらついうっかり・・・

幸い、昼食後だったので利尿剤だけ。
飲ませた量もごく微量。
ヒカルに一度飲ませた後、僅かに残ってしまった分を更に水に溶かしてスポイトであげた時に間違えました。
ひなたも普通に口を開けてゴクンと飲んじゃって
でも一瞬変な顔をしたので、それで「あ!」と気付いたという・・・(_ _lll)

慌てて「ごめんごめん!ちょっとおしっこが近くなるだけだから!でもごめんね!!」と謝ってはみたものの、その後結構凹みました。
今回は利尿剤だけですんだけど、フェノバール(てんかん予防)やアンカロン(不整脈予防)を飲ませちゃってたら・・・と思ったら怖くなった。

自分を戒めるために記事にしました。
本当に本当に気を付けよう!!!(>_<)

以下、拍手レスになります。

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退院後の外来

退院後、胸水のことがあり、週1回静岡へ行っていました。

血液検査のCRPは下がってきたものの、胸水は減らず。
厳しい水分制限でヒカルが辛くないか先生も気にしてくれていたので、2回目の外来時に水分を一日400mlに上げたけど変わらず。
制限が緩くなるのは嬉しいけど胸水が減らないと先が見えなくて嫌だなぁと思っていた。

4回目の外来(12/22)からは心外から循環器へ。
「外来でお会いするのは久々ですね」とK先生。

レントゲン、心電図、血液検査の結果を見てから「今制限ってどのくらいでしたっけ?」と聞かれたので「水分400mlと低脂肪食」と答えたら、「全部解除でいいです」とびっくりなお言葉が。

右胸水はフォンタン前にこのくらいあったから解除しても大丈夫、だと。

は!?
じゃあ今までの苦労は一体!!??

・・・というか、ヒカルの肺の状態を心外の方が慎重に考えていたんだろうな。たぶん。
私も今までの厳しい制限から急に解放されると逆に心配だったりして・・・。
季節がら汗をあまりかかないし次回外来まで3週間空くから、その後もなんとなく「これじゃ飲ませすぎかなぁ・・・」とセーブしちゃってます。

ただK先生が気にしたのはサチュレーション。
大人しくしていれば80台前半、動き回ると80を切ってしまう。

「開窓術で開けた穴にだいぶ流れてるようですねぇ・・・」とI先生と同じことを言った。
でも退院前に受けたCT画像や心エコーの結果を見ると状態は良いらしい。

それでもやはりサチュの低さが気になったようで、本来は半年後くらいに行う心エコーを次回行うことになりました。

「今日やってもいいんですけどね。やります?」
いやいやいや!
今から眠らせて検査してまた診察してたら帰るの夜ですから!(苦笑)

脳波は仕方ないにしても、心エコーはそろそろ眠らせなくてもできないかなぁ・・・。
まだ無理かな。

というわけで、次回外来は1/12。
胸水が増えていませんように。
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ありがとう。

最初にお礼から。
昨日・今日で拍手を2件いただきました!
ありがとうございます!!
ヒカルが無事に退院できたことをお祝いしてもらえたようで嬉しいですwww

一昨日は遅ればせながら実家近くの神社へ初詣に行って来ました。
旦那は新年会だったので、私と母、ヒカル、ひなたの4人で。

お参りをしながら、BTシャントの時に母や姉達が作ってくれた千羽鶴も納めてきました。

千羽鶴

姉曰く、本当は手術の度に作った方がいいということだったけれど、やっぱり作るのも大変。
BTシャント後はずっと家で飾っていました。

そして去年、フォンタンという区切りのところまでこれたので、今回納めることに。
長い間ヒカルを守ってくれてありがとう、と心の中でお礼を言ってきました。

ここの神社では毎回手術前にヒカルの無事をお願いしてきたので、報告とお礼も兼ねて参拝しました。
旦那が地元の神社にあまり行かないのと無宗教なのとで、つい私は自分の慣れ親しんだ実家近くへお参りしちゃうんですよね~。

参拝後は私だけお御籤を。
ヒカルは1/2に既に姉達と来た時にひいていて“大吉”。
でもその後転んで顎をケガしたけど

私は“吉”。
なんでも早めに行動すれば良くなり、遅くなると悪くなるそうです。
これは毎年苦労している確定申告や医療費の申請のことを言われてるんですかね・・・?( ̄∇ ̄;)

あと家内安全・商売繁盛の木札と地の神様のお社を買いました。
地鎮祭もここの神社でお願いしたので、地の神様のお札もここで貰えたらなぁと思っていたところ、お社もあったのでお願いしました。

お社の背面には住所と「○○家」と苗字を入れた上、大きな印を押してくれたのでご利益がありそうwww
日付も「正月吉日」と入っていて気持ちがいい。

清々しい気分で帰り早速奉ろうと思っていたら。
母が「あ!昨日から“寒の入り”だった!寒明けまで家の土はいじれないよ」と。

ガーーーン!!Σ( ̄□ ̄;)!!
節分までダメじゃん!!
折角もらってきたのに・・・がっくり・・・orz
つーか、大工の嫁なんだから自分でもっと早く気付けってのね

はっ!!
もしかしてこれがもうお御籤の『早めに行動すれば吉』ってやつでは・・・!?

今年一年の先が見えたような気がします・・・(苦笑)
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インフルエンザ予防接種

最初にお礼から。
拍手を3件もいただきました!
本当にありがとうございます!!
暫く更新出来ていなかったのにお越しくださって嬉しいですwww
今年もどうぞ宜しくお願いいたしますm(__)m

昨日、ヒカルのインフルエンザ予防接種へ行ってきました。

輸血したら3ヶ月は予防接種できないのでインフルエンザもダメだとずっと思っていけれど、先生からインフルエンザは術後1ヶ月でOKと聞き、1ヶ月経ったらすぐに1回目へ行って来ました。
昨日は2回目。

何度も注射を打っているヒカルは机の上に置いてある注射器を見ただけで「いやいや~!」と半泣き( ̄∇ ̄;)
でも打ち終わったらピタと泣き止みました。
またひとつ頑張ったね~。

これで子供たちと私はインフルエンザ終了www
あとは旦那だけ。

次は来月に予定してるおたふく。
問題は春のポリオだなぁ。
やっておきたい気もするけど、生ワクチンだから受けると逆にかかったりすることもあるらしいし・・・。
こども病院&医大の先生に相談してみるか・・・。

以下、拍手レスになります。
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お帰りなさい。

2010.11/26
予定通り、ヒカルが退院することに。

病院へ行く前に、静岡の西○屋で買い物。
タートルネックの服やパーカー、洗面所で使う踏み台等々。
気付けば病院へ着く前から大荷物( ̄∇ ̄;)アハハ

病棟に着いたら、ヒカルの酸素が取れていた!
久々のスッキリ顔~♪と喜んでいたら、看護師さんが第一声。
「お母さん、水分制限200になっちゃった(苦笑)」

ええぇぇぇーーー!!!???ガ━━Σ(゚Д゚|||)━━ン!!

お友達のママから「ウチの子は600mlだったけど400mlって子もいたよ」と聞いたことがあったけど、まさかヒカルがその上をいく200mlになるとは・・・orz
真夏じゃなくて良かった

そのぐらい水分制限を厳しくしないと胸水がひかないなんて、なんと手強い・・・。

16時からは退院後も脂肪制限があるので栄養指導へ。
普段の食事内容を聞かれた後、脂肪の多い食材や食事メニューの説明を受けた。
あまり料理が得意ではない私にとって、この脂肪制限はやっていけるか不安・・・

でも栄養指導の後、I先生に聞いたところ(フォンタン後に限ってかどうかは分からないけれど)胸水の成分は調べると脂肪が多く含まれていることが多いのだそう。
だから術後に脂肪制限を行うと。
勉強不足の私は「脂肪制限をする」ことは知っていても何故やるのか理由を知らなかったので、それを聞いて頑張ってみようと思い直しました。
小さいヒカルが頑張ってるんだから、大人の私がこれくらいで嫌とか言ってちゃいけないよね


I先生からの退院前説明では、今回の手術内容と術後経過、各検査結果、退院後の生活等の話があった。

退院前の状態は、
・房室弁逆流は微量(経過観察でよし)
・左肺静脈還流問題なし
・右胸水が少量有り 増加傾向はないが減少もあまりない(左肺にはなし)
・血液検査のCRP(炎症反応)は2.34でまだ高め
・術中も術後も不整脈なし
・肺血流はR:L=3:97

思わず苦笑いしてしまったシンチの結果。
肺に流れる全ての血流を100%とすると、右肺へ流れてるのがたったの3%。
右肺静脈がカテーテルも通らないほど閉塞気味なのは分かってるけど・・・少ない・・・。

更にCTの画像も見せてもらって、びっくりがっくり。
右側の血管が全くと言っていい程ほとんど写っていなかった。
(CTは造影剤を使って撮影するので、造影剤が通らなければ写りません)
最初「これは左側だけの画像・・・?」と思ったくらい。
改めて数値と画像で見せられた現実に凹みました。

そして私が術後一番気にしていたサチュ。
酸素を取った状態で80前半。
先生も、思っていたより開窓術で開けた穴から血流が逃げてしまっていてサチュが上がってないと言った。

折角頑張ってフォンタンを受けたのに、術前とチアノーゼが変わらないのは正直残念。
これは術後の今だけなのか、今後もこの状態なのかは経過観察していくしかないんだろうな・・・。

退院後の生活は、水分制限と低脂肪食。
特に運動制限はないが胸部に強い力がかかる動作は禁止。
次回外来でコルセットを採寸。
風邪やインフルエンザ等には注意。
インフルエンザの予防接種は術後1ヶ月以降なら接種可。

薬は、炎症反応がまだ高めなのでバクタが少し多め。
利尿剤も術前は1日2回だったのが3回に。

最後にI先生が、この時期で退院になった理由を話してくれた。
本当は胸水だけを考えると退院できる状態ではない。
でも溜まっているのはほとんど血流のない右側。
本人もさほど苦しそうではないし胸水の治療をするとなると週単位での入院になるので、精神的ストレスが大きくなる。
少し大変かもしれないが外来管理の方がヒカルくんにはいいと思う、と。

子どもの心のケアも考えてくれるのはやっぱり“こども”病院だなぁと思った。
術前に誕生日を気にしてくれたことといい、親からすると嬉しい心遣いです。

説明が終わったらヒカルを私服に着替えさせて帰り支度。
予想より早く退院できることになるなんて、入院前は思いもしなかった。
本当に嬉しいwww
看護師さん達に見送られて、新しい家へ帰りました

実は、新居へ一番最初に持ち込んだのはヒカルの靴。
無事に新しい家に帰って来れますようにという願いを込めて。
その願いが叶って良かった!!
ヒカル、お帰りなさい
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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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