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手術日決定

今日静岡こども病院から電話があり、ヒカルの手術日が決定しました。

予定通り、11月9日入院、10日手術。
パナルジンの服用は8日からストップ。

電話は旦那が出たのですが、いつになく神妙な顔つきで話していました。

いよいよフォンタンかぁ・・・。
ヒカルの病気が分かってからずっとひとつの大きな目標にしてきた手術なのに、「ここまできた!」という実感があまりない。
手術に対する不安ばっかり。
きっと“片肺フォンタン”という理想としていたものとは違った形になってしまったからだろうな。

共通房室弁に人工物(人工弁ではありません)が入っているので、成長に伴って弁逆流が増えてくれば再手術の可能性はあるけれど、それでもヒカルにとっての根治手術。

今日の寒さで、朝から手が冷たく唇が紫になっていたヒカル。
夜には寒い時期になるりんごほっぺのような頬の赤みが少し出ていた。

手術を乗り越えれば、これが良くなるんだよね・・・?

このところ、毎晩ヒカルをギュッと抱きしめてから眠っています。
入院まであと10日。
一日一日を大事に過ごしたい。
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引き渡し

25日に新築の我が家の引き渡しがありました。

物件を見つけたのが2月。
3月に契約をして打ち合わせ開始。
かなり試行錯誤しながら間取りや仕様を決めて5月に地鎮祭、7月に建前。
それからもいろいろありましたが、ようやくここまでこれました

当日は旦那が仕事で来れなかったので、私だけで手続きへ。
ハウスメーカーの営業さん、設計士さん、現場監督さんに加え、エコキュート、太陽光、IHキッチンそれぞれのメーカー担当の方もいらしてました。

まずエコキュート、太陽光、IHキッチンの使い方を順番に説明。
そして説明した順に帰って行く(笑)

どれも使い方は簡単なんだけど、一度にあれもこれも聞くとわけ分かんなくなっちゃうよね
しかも住むのは1ヶ月先だし。
忘れそうだー。

メーカーさん達の説明の後は、現場監督さんからインターホンの使い方や24時間換気のお手入れ法を聞き、大量の取扱説明書と鍵をいただいて終了。

ハウスメーカーさん達を見送りながら、8ヶ月に渡ってお世話になったこの方達ともお別れなんだなぁと思ったら、しみじみしてしまいました。

今は外構工事中。
旦那の中学の同級生が施工してくれていて、イメージしやすいよういろいろ親切に教えてくれます。
外構が出来上がると更に雰囲気が良くなるのでかなり楽しみ
進行具合は天気に左右されるから雨は降らないでほしいな~、ってもうすぐ台風がくるけど

引っ越しは、当初11/7で予定をしていたんだけども、ヒカルの手術とかぶりそうだったので下旬に変更しました。
ヒカルが入院中に引っ越しをすることになります。

出来れば引っ越しをした最初の晩は家族揃って眠りたかったんだけど、手術前に引っ越して環境の変化からヒカルが体調を崩しても困るしね・・・。
新しい家に無事に元気で帰って来てくれるよう、支度しておくことにしました。

今週末は照明器具を買いに行かなくては。
カーテンや家具も決まってないし、まだまだ慌ただしい日々は続きます( ̄∇ ̄;)
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退院&拍手レス☆

折角風邪が治ったのに病棟内の空気が乾燥していて、また喉をやられてしまいました
朝晩の冷え込みが更に追い打ち。
これ以上ひどくならないよう気をつけねば~(>_<)

本日、拍手を1件いただきました!
いつもありがとうございます!!m(__)m
私の元気の源のひとつで、本当に励みになりますwww


ヒカルは、カテ翌日には予想通り38度6分の熱を出しました。
退院は週明けかなぁと思っていましたが。

昨日、熱が下がったので無事に退院できました!
1日で熱が下がるなんで珍しい!!
コイルの数が多すぎなかったのもあるけど、体力もついてきたのかな?
なんにしても良かった!!

ただ、大変だったのは帰り。
午前中は用事があり、病院に着いたのは14時頃。
午前のうちに先生から退院できるという連絡があったので、病院側の退院準備はたいていできていて早めに帰れるだろうと思っていた。

私が着いた時には点滴ルートは取れていて、ベビーカーに乗りながら自由になった両手でミニカーで遊んでいたヒカル。
首と右足の付け根にあるカテの傷口を消毒してから着替えをし、忘れ物がないかチェックをしていた時に足りないものに気づいた。

薬。

持参した分の余りは返却してもらったんですが、次に病院に来るまでの間の追加分が見当たらない。
・・・あれ?と思いながら看護師さんに聞いたら、「あ、本当ですね。足りないですよねぇ」と言って先生に処方を頼みに行った。

いやいや。
そういうのって、普通確認しておくべきじゃないの?
特に薬は患者の命にかかわるものなのに。
ひなたを義母に預けていたので早く帰りたかっただけに「おいおい・・・」な気分になった。

そして待つこと1時間半・・・。←長過ぎ
ようやく届いた薬は1週間分。
欲しいのは2週間分。

コラーーー!!!

16時には帰りたいと伝えておいたので、残りの1週間分は月曜に宅急便で送ってくれることに。
それなら最初から2週間分を送ってもらえばよかった・・・。

結局、病院を出たのは16時過ぎ。
夕方の渋滞にモロにハマり、いつもは2時間のところ3時間近くかかって帰宅。
いろんな気疲れをしてしまいました

ヒカルは今日から痰がからむ咳が出はじめました。
鼻水も少し。
早めに医大か近所のクリニックへ風邪薬をもらいに行った方がいいかな・・・。


以下、拍手レスになります。

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フォンタン評価のカテーテル

最初にお礼から。
昨日、拍手を1件いただきました!
ありがとうございます!ありがとうございます!!
疲れて帰ってきても元気が出ます♪
とっても嬉しいですwww


昨日は予定通り、ヒカルのフォンタン評価を兼ねたカテーテルを行いました。

私と旦那は12時半頃に病棟着。
ヒカルは病室でベビーカーに乗って、車のおもちゃとトミカの絵本で遊んでました。

午後からカテということで、朝食は半分、昼食は絶食。
着いた頃には水分もストップで、栄養は点滴のみ。
少し元気はなかったけど、この状況でよくグズらずにいるなぁと感心www
大好きな車のおかげで気が紛れてるのね。

眠る薬を入れたのは13時45分だったんだけど、2番目のお子さんのカテが長引いて、結局呼ばれたのは14時半。
最初は薬が効いてベッドに横になっていたヒカルも、呼ばれた時には眼が覚めてきて座って待ってました(笑)

カテでもエレベーターまで見送るのはいつも切ない。
ヒカルもちょっと悲しそうな眼をするし・・・。

でも「頑張ってこれる人!」と言うと「はい!」と手をあげてたのが可愛かったwww
「~できる人?」とか言うと必ず「はい」と言うから、意味は分かってないんだけど(苦笑)

今回のカテは手術に向けて肺や血流の圧を測るだけでなく、側副血行路もコイルで詰める。
かなり時間がかかるだろうなぁと思って家族控室で待つこと・・・4時間!←長っ!!

無事に頑張って帰って来てくれました!!

H先生からの説明では、左肺の圧は12~13。
フォンタン適応は15以下なので、手術には進めるそうです。

右肺は、造影剤を流せば血管は映るけれど、右肺静脈へ流れているところまでははっきり確認できなかった、と。
やはり今は左肺だけで頑張っている状態らしいです。
右肺静脈の狭窄は閉塞に近いので、外科的に広げることも今後は期待できなさそう・・・。
実際、右肺と左肺とでは血管の太さが全然違った。

側副血行路を詰めたのは8ヶ所。
使ったコイルは10個。

共通房室弁の逆流は、度合いを示す数値1(軽)~4(重)のうちの1で問題なし。
気になっていた不整脈は、カテ中には起こりませんでした。
アブレーションの効果あり、かな?

カテ結果の説明はこんな感じで簡単に終わりました。

ヒカルの面会に行ったら、うとうとしつつも術後6時間拘束で身動きが出来ずにちょっとご機嫌ななめ。
人工呼吸器管理だったので、痰がからむ咳をよくしていた。
この6時間をどう宥めて過ごすかが、親には辛いところですね

頭を撫でていたら30分くらいは大人しく寝ていてくれたけれど、だんだん意識がはっきりしてきたのか、1時間経過したところでお茶を欲しがり始めた。
少し早いけど腸は動き始めてるし、おしっこも出ているので、お茶を100mlからOKに。

30分後、更にお茶を100ml。
むせずに飲めて嘔吐もしなかったので、ゼリーを食べて様子をみた後、夜食の食パン&牛乳(デザートのメロンは嫌いで残した)を食べた。

合間に乗り物の本やアンパンマンの絵本を見せていれば大人しくしていてくれた。
今までにないほどいい子ちゃんで内心びっくり。
いつもは爆睡してるか、「だっこ~」と大泣きするかだったのに。
成長したなぁwww

カテから帰ってきたのが遅かったので、私達は面会終了の20時よりも遅めの21時まで付き添って帰宅。
帰ろうとしたら泣き始めたので、アンパンマンのビデオを流してもらって見ている隙にフェイドアウト
何時に寝れたのかな・・・?

今日は午後に外科の先生から手術説明。
カテの結果も踏まえて、どういう説明を受けるんだろう。
またカテとは違った緊張をしそうです。
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カテ入院&拍手レス

最初にお礼から。
昨日、拍手を1件いただきました!
ありがとうございますwww
励みになってます(*'-'*)

心配してましたが、昨日、一応無事にヒカルは入院できました。
入院前診察で鼻水が出ることは言ったんですが、「カテなら鼻水くらいは大丈夫でしょう」と言われ。
1年前は鼻水だけで2回延期してるんですけど、いいんですか・・・。

病棟へ入ってからも気になったので、看護師さんに鼻水と今日になって乾いた咳をしていることを伝えた。
カテ後に体調を崩してほしくもないし、ちゃんと診てもらってOKをもらいたくて。

今回の担当医はアブレーション時にも担当してくださったH先生。
先生に「カテは今回で8回目なのでもう分かってることばかりですけど(笑)」と言われて始まった説明。

・・・8回(苦笑)
もうそんなにやってますか。
まだ3歳にもなってないのになぁ・・・。

カテ説明はいつも通りの説明ではあったけど、やはりいよいよという実感がわくので緊張した・・・!
心配していた鼻水と咳は、喉も赤くなってないし血液検査のCRP数値が高くなければ大丈夫とのこと。

それから手術の予定は、11/10になったそうです。
11/10かぁ・・・。
11/12の3歳の誕生日はCCUで、しかも鎮静剤で眠ってるね・・・(´・ω・`;)
仕方ないか。

それも今回のカテで手術が受けられる結果が出ないといけないんだけどね。

ヒカルは午後からCT、心エコー、心電図、レントゲンと検査フルコースだったので、お昼は絶食。
早起きで朝食もかなり少な目だったので、念のため低血糖予防に点滴をすることに。

検査を終えて食事がOKになってからは、お茶とおやつ後にずっとプレイルームで遊んでました。
病院に着いてから夜まで、ずっと機嫌が悪くならずにいい子にしていたのでよかったです。

夕方、熱が37度3分になっていたのがちょっと気になったけど、血液検査の結果も問題なしだったので、当日の体調さえよければカテをやります。
病棟の空気が乾燥していたので、喉をやられなければいいなぁ・・・。
私ですら、のど飴舐めていたかったくらいだったし。

カテは3人目なので13時くらいの予定ですが、前のお2人が長引くと遅くなるので、15時までにははじまってくれるといいな。

では、行ってきます!!

以下、拍手レスです。

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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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