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やってもうた

6/30 循環器外来
2歳7ヶ月 体重11.1kg(着衣) 身長85.3cm サチュ80


退院後初の外来。

循環器外来はたいてい13時頃に予約しているので、今日もそのつもりで朝の支度。
でも妙に不安になり「13時予約でよかったっけ・・・?」と予約票を確認したら、予約時間はなんと11時!!Σ( ̄□ ̄;)!!

家から病院まで片道2時間。東名を使えば1時間半。
しかも途中でひなたを実家に預けなくてはいけない。
病院でも診察前に検査があるし、血液検査があったら結果が出るまでに1時間かかるから、その分早く行かなくてはいけない。

そしてこの時の時刻は8時過ぎ。
やっば・・・!!ヽ(´Д`;≡;´Д`)ノアワアワ

慌てて支度をして、バタバタのうちに出発
途中から、焦って事故ったら洒落にならないしなんとかなるさ、と気分を切り替えて運転しました。

なんとか10時45分頃に病院へ到着。
幸い採血がなかったので、身長・体重計測、レントゲン、心電図だけですみました。
よかった~ε=( ̄∇ ̄;)

診察では、先月やったアブレーションと今後についてのお話があった。

ヒカルは右肺静脈狭窄のため、右肺への血流がかなり少ない。
左の肺が元気で頑張ってくれているので今は落ち着いているが、少しずつチアノーゼが進んでサチュが下がってきている。
実際、数ヶ月前は80台中盤はあったサチュが今日は80ギリギリ、少し動けば75くらいになってしまう。

手術をやるとなると、おそらく右肺静脈狭窄解除と左の片肺フォンタンになるでしょう、とのことだった。

ただし、そうなるとまた心停止をしてのオペになる。
アブレーションをしたとはいえ不整脈が治ったわけではないので、また術中もしくは術後に出るかもしれない。
あと片肺フォンタンの循環に身体が馴染んでくれるか。

「大小様々なリスクを承知の上で手術を行うかどうかを、ご両親で相談してください」
と言われました。
私は手術はやるものだと思っていたから『今更?』という気持ちがあったけれど、それだけ大変なことなんだ、と先生のお話から改めて感じた。

結論は後日お返事することに。

今日はこれでお終いだったので、喫茶で昼食をとり、今入院していお友達のママに会いに病棟へ行ってから帰宅。
私が予約時間を間違えていたこと以外は順調でしたw

次回は7/28。
時間は今日と同じく11時。
今度は勘違いしないようにしなくてはっ!
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ヤバイ・・・

前々からあまり調子が良くなかった我が家のPC。
ここ数日更に悪くなり、ネットに繋げるのでさえ一苦労
PCの電源を入れるのが怖くなってきました(´・ω・`;)

姉に聞いたら、姉のPCのマザーボードが壊れた時と症状が似ているらしい
もう5年も使ってるから寿命かもね・・・orz
急いでバックアップとらなきゃ・・・!

PCは旦那が仕事でも使ってるから壊れたらヤバイってことで、急遽買い換えることになりそう。
慌てて電気店巡りをしてました。

最近のPCはノートが主流になってるんですねぇ。
価格も昔は20万前後したのに、10万程度で買えるなんて。
デスクトップもハードのタワーがない省スペースデザインだし。
時代に乗り遅れてるわ・・・( ̄∇ ̄;)

今回はデスクトップにするけど、いつかサブとして自分用にノートが欲しいなぁ

そんなわけで、PC環境が落ち着くまで更新がスローペースになりそうです。
バックアップ取り終わるまで壊れるなよー!(>_<)
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キッズハウス

今日は梅雨の中休みのような、暑いくらいのいいお天気でした
やはり晴れ男・ヒカルが出掛ける日は「曇りのち雨」も「晴れ」になるのかな(* ̄m ̄)

今日は午前中に、先週“じゃがいもれすとらん”をやった幼稚園で、来年度入園対象児のキッズハウス(親子交流育児サークル)があったので、ヒカルと一緒に行って来ました。

今回は忘れずに日焼け止めをぬりぬり。
私は更にUVロング手袋をして参加w
時間が経つにつれ、じりじりと痛い暑さになってきたから着けて正解だった(^_^;)

ヒカルは今日も園庭の遊具や砂場遊び。
途中、園舎から音楽や歌が聞こえてくると、部屋の近くまで行って混ざりたそうにしていた。
来年、幼稚園に入れたら沢山できるからね~www

30分くらい自由に遊んでから、先生の声掛けで手洗いをしてホールへ移動。
来週キッズハウスで行う七夕会で、笹につけるおばけちゃんを作ることになりました。

おばけの形に切ってある色紙にマジックで顔を描いて、三角の折り紙を帽子のように貼る。
たったこれだけの事だけど、上手に顔を描いてる子、マジックで遊んじゃう子、お母さんに言うように大人しくぺたぺた貼ってる子と様々でした。

ヒカルはもちろんマジックで遊んじゃう子・・・。
先生のお話中も皆座って聞いているのに、ヒカルはあちこち行きたがる。
本当に落ち着きがなくて正直心配。
将来、通信簿に『落ち着きがない』『集中力がない』とか書かれるんじゃないか・・・?( ̄д ̄;)

おばけちゃんができた後は、手遊びで“むすんでひらいて”を歌った。
これまた、半分以上の子が親から離れて先生の近くまで行って歌って手遊びをしていたのに、ヒカルはマットでごろーん。
手を動かしながら私が歌っても見てるだけ。
家でならすぐ踊るのに。
園庭で遊びつかれたのかな?と思っていたら、最後の最後で奇声に近い大声を出しながら走り回った

・・・・・・おーい・・・、さすがに恥ずかしいんですけどー・・・

この後はおやつでビスケットと肝油をいただいたので、お茶を飲みながら食べました。
その時、園長先生から次回の七夕会のことと、未就園児クラスについての簡単なお話があった。

この幼稚園の未就園児クラス「ひよこ組」は、2歳3ヶ月以上満3歳未満なら先着20名まで入ることができる。
現在、予約も含めて12名。
入ってしまえば、来年度は繰り上がり的にこの幼稚園の年少クラスへ入園することが可能。
願書をもらう為に並ばなくていいし、優先的に入園できるという利点がある。

せっかくだから話だけでもという思いと、ヒカルのような心疾患をもっている子でも受け入れてくれるのか確認したくて、キッズハウス終了後に職員室へ寄ってみた。

他にもひよこ組に興味があるお母さん方と一緒に募集要綱をもらって、更に細かく園長先生からお話を伺った。
そしてお話しが終わり解散になってから、園長先生に肝心のヒカルのことを聞いてみた。

『心疾患をもっていて、現在も治療中。今後も手術の必要がある。朝晩の薬と運動制限以外は普通の子と同じように過ごしているが、こちらでは受け入れてもらえるのか?』

園長先生は「在宅酸素のようなチューブや機器類が必要でなければ、基本的には受け入れ可能です」と言ってくださった。

細かいことを言えば、薬は保護者・先生・看護師以外の人は飲ませることができない。
でも健常な子供でも風邪薬等を飲ませる状況も時にはあるので、その時は一筆書いてもらうことになる、と。
あと、かかりつけの病院で本当に幼稚園に通っても問題が無いのか確認をしてもらいたい、とのことだった。

他にも園側の話をされたけれど、思っていたよりあっさり『基本的に受け入れ可能』と言ってもらえて、とても嬉しかった。
心疾患というだけで「うちの園では・・・」と言われることをある程度覚悟していたので。

まだここの幼稚園に入れると決めたわけではないけれど、少なくとも「来てもいいよ」と言ってくれるところがある。
結構はっきり話をする園長先生だったので、それが逆に「受け入れ可能」という言葉のリアルさが伝わってきた。
本当に本当にありがたいです。

明日は別の私立幼稚園の入園説明会。
こちらでも聞いてみるつもりだけれど、期待半分、不安半分。
さて、なんて言われるかな。
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泣かないもん!

最初にお礼から。
本日、拍手を1件いただきました!
記事を書く励みになります(*´ω`*)
ありがとうございます~www

今日からひなたがバスタブデビューしました
まだベビーバスだったのかよ!って感じですが(^_^;)

いつも旦那がヒカルをお風呂に入れてくれてるから、これでひなたも増えると大変かな~と。
季節的にも湯冷めの心配がないし、楽だし、まだベビーバスでいける!と頑張ってました( ̄∇ ̄;)

あ、でもまだベビーバスも兼用で使ってたりして。←卒業したわけじゃない(笑)
たくさん汗をかくしあせももできてきたので、昼間はベビーバス、夜はお風呂って感じです。
2回のお風呂は多少手間だけど、一昨年これでヒカルのあせもがかなり抑えられたから出来るだけやってあげたい。
(去年はベビーバスをしまっていたから濡れタオルで拭いていただけ)

今年はひなたの後にヒカルもベビーバスで軽くバスタイム。
心疾患の子は健常の子に比べるとかなり汗っかきなのです。

ここ10日間ほど、お風呂を嫌がるようになったヒカル。
髪を洗って流す時、お湯をかけられるのがかなり嫌らしい。

前から旦那は桶で頭からお湯をザバーッと雑にかけていて、ヒカルも大きな声を出して嫌がってはいたものの、お風呂に入ること自体は楽しんでいた。
自分から服やおむつを脱ごうとしていたし、タオルを持ってニコニコしながらお風呂に向かっていたのに、何がきっかけだったのか、急にお風呂に行くことを拒否るようになった。
抱っこして連れて行くと大泣き

旦那には「顔にお湯があまりかからないようにもっと優しく流してあげて」と頼んで、旦那もそれなりにやってくれるんだけどダメ。
泣きすぎは心臓に負担がかかるから、お風呂で使えるクレヨンで気をひいたり他の遊びでどうにか入れていた。

でもベビーバスだと、洗ったり流していてもほとんど泣かない。
きっといつもと違って、座ったままお風呂に入ってる感じが楽しくて気にならなくなっているんだろね。
これならビニールプールも大丈夫そうwww

そして今日の夜、また半泣きでお風呂に入っているところへひなたも連れていったら、ヒカルがぴたと泣き止んだ。
ヒカルはひなたを可愛がってくれてるので、初めての一緒のお風呂が嬉しかったみたい
「か~い~(かわいい)」と言って喜んでたwww

ひなたは初めての大きなお風呂にビックリすることなく、いつものほえ~っとした顔で入ってました
なかなか肝が据わっていらっしゃる(* ̄m ̄)

そしてヒカルはというと、ひなたが先に出た後もお風呂からはめずらしく泣き声が聞こえてこなかった。
旦那に聞いたら、ひなたが頭を流している時に全然泣かなかったので「ほーら。ひなたは泣かないぞ」と言ったら、むう、という顔して、自分の番の時にはガマンしてたらしい(笑)

『お兄ちゃんだから泣かないもん!』だったのか、単に負けず嫌いだったのか。
どちらにしても、微笑ましいわ~(*´艸`*)ププ
しかもこっちが言ってることをちゃんと分かってるのが嬉しいw

兄妹揃ってまたひとつ成長した一日でした
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久々の再会♪

ヒカルを妊娠中、切迫早産で2ヶ月間24時間点滴で入院している時に知り合ったママ友達がいます。
先週の土曜、そのママ友達2人と久々に会ってきました

前日の夜中まで大雨で、天気予報も雨だったから少し心配だったけど、そこは晴れ男・ヒカル、時折晴れ間も出るほどの天気にしてくれました(笑)

まだ子供が小さいので、友達のお宅へ集合
それなのに、私ってばお土産用で買っておいたプリンを家に忘れてきちゃって・・・。
アフォすぎる~!!!

向かう途中に気付いて、苦し紛れにコンビニでビスケットを購入。
しかも出掛けには段差でコケて、左足首を擦りむいたうえ腫れるし。
いろんな意味で痛いことになりました

私のおバカ話はさておき。
友達とは去年の9月に会って以来。
子供達の成長にびっくり!大きくなってる!!←当たり前
いや~、うちの子いろいろ遅れてるわ~( ̄∇ ̄;)

追いつかなきゃという気持ちはないけど、そろそろやった方がいいかなとか、こうした方がいいのかなとか思うところはありました。
まぁ、ぼちぼちね。

友達2人とも上の子+双子ちゃんの3人のお子さんがいるので、うちも入れると8人の子供達。
保育所状態でかなり賑やかでした。

そしてひなたは初お披露目
前はまだお腹の中にいたからねw
私がミルクを作ってる時やヒカルにお昼を食べさせている時とか、友達が抱っこしていてくれたので助かりました

最近人見知りするようになってきたので暫くは抱っこしてないと泣いてばかりだったけど、ミルクを飲んで昼寝をしたらニコニコ
もっとグズるかと思っていたから少しホッとした。

それにしても、お昼の時みんなちゃんとご飯を食べていたのに、ヒカルだけおもちゃで遊んでばかりで食べようとしないのには困った。
せっかくの美味しい栗ご飯が!勿体無い!!

自宅じゃない所でおもちゃが沢山あったら興奮するのは分かるけどさ~。
あまりの落ち着きのなさにちょっとガッカリしたりして
食事と遊びのメリハリをつけるにはどうしたもんかな・・・。

友達とは幼稚園や保育園、仕事、七五三、お家、etc・・・いろんな話が出来て面白かったwww
特に幼稚園は、ヒカルを受け入れてくれる所を見つけたい私にとって、かなり勉強になった。
他にももっと沢山話したかったな~。

冬が間近になったら風邪やインフルエンザ予防でまたしばらく会えなくなるだろうから、そうなる前にもう1回くらい会えるといいなwww

帰り道、友達の家では昼寝せず遊びまくってたヒカルは、車に乗って2・3分後にはもうぐっすりん
そしてヒカルが寝た数分後には、だんだん灰色の雲が多くなってきた空からスコールのような雨が!!Σ( ̄□ ̄;)!!
更に30分後、雨がやんできたなぁと思って後部座席を見たら、ヒカルが起きてた(*゚∀゚)
すげー、晴れ男・・・!!
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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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