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息子の病名

息子の当初の病名です。

あまりの多さに最初は理解するのも受け入れるのも大変でした。
・・・あと覚えるのも(^_^;)

医学に関しては素人なので間違った理解や記述がありましたらご指摘ください。
加筆・訂正いたします。

先生に書いていただいたものをもとに、私が書いた心臓の図です。

<正常な心臓>
正常な心臓

<ヒカルの心臓>
ヒカルの心臓



・無脾症候群
1万人に1人の重症心疾患。
本来ならば各内臓は左右非対称だが、妊娠初期の段階で左右対称に形成されてしまうことがある。
右側と同じように作られたかのような状態になるのが「無脾」。
脾臓は左側の臓器なので、右側形成になると作られないことが多い。
逆に左側形成になると、脾臓がブドウのような形になる「多脾症候群」となる。

脾臓は主に免疫機能をつかさどり、他にも古くなった赤血球を取り除いたりしている。
そのため無脾症の場合は感染への免疫力が非常に低く、風邪でも重症化しやすくなり注意が必要。
複雑心奇形や様々な疾患を伴うので総称となっている。

・単心房
正常な心臓には右心房、右心室、左心房、左心室の4つの部屋がある。
しかし心臓の形成段階で左右の心房の間に中隔が作られない、もしくは片方の部屋しか作られなかった場合単心房になる。

・単心室
心房と同じく、心室がひとつになっている、もしくはひとつしか作られなかった状態。

・共通房室弁
本来は右心房と右心室の間に三尖弁、左心房と左心室の間に僧帽弁という血液が逆流しないようにする弁があるが、心房と心室がひとつずつしかないため、弁もひとつになる。

・房室弁逆流
正常な弁と比べ、整った形をしておらず形状も弱いため、血液の逆流が起こっている状態。
逆流が抑えきれない場合、人口弁にすることもある。

・肺動脈弁閉鎖
肺動脈は、酸素が減った血液が心臓から肺へ流れていく血管。
その入り口である弁が閉じている状態。

・総肺静脈還流異常
肺静脈は、肺で酸素を取り込んだ血液が心臓へと流れていく血管。
本来その血管は肺から左心房へと繋がっているが、左心房ではない別の静脈系に繋がっている状態。

息子の場合は心房に繋がっている。
心臓の後ろ側にあるため、成長していくにつれ心臓と背中に圧迫される難しい形をしている。

・両側動脈管
胎児の時にだけある肺動脈と大動脈を繋ぐ血管。
本来は1本なのが2本ある状態。
通常、生後数時間~3日程度で閉じて衰退する。

・肺動脈欠損
肺動脈が1本になっていない状態。

息子の場合、肺動脈の真ん中で左右に分断されている。

・右胸心
正常な心臓は胸の中心あたりから左向きだが、右胸心は右向き。

・右側大動脈弓
本来、大動脈は左側に弓なりになっているが、右側になっている。



改めて書くとこんなにあったんだなぁ。
成長していくにつれ、更に増えたけど・・・。

同じ無脾や疾患名でもそれぞれいろんな形・状態になります。
まさにオリジナルの身体。
みんな違う病状を、その人その人に合わせて治療していく先生方はすごいです。
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はじめまして

ブログを始めました

こちらでは無脾症候群という先天性心疾患をもつ息子と私達家族の日々を書き綴っていこうと思います。

息子の病気が分かってから、同じ病気のお子さんを持つママさん方のブログにかなり救われてきました。
このブログが家族の記録も兼ねて、情報を必要としている方の参考になればと思います。

のんびりマイペースに続けられるといいな。
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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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