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お帰りなさい。

2010.11/26
予定通り、ヒカルが退院することに。

病院へ行く前に、静岡の西○屋で買い物。
タートルネックの服やパーカー、洗面所で使う踏み台等々。
気付けば病院へ着く前から大荷物( ̄∇ ̄;)アハハ

病棟に着いたら、ヒカルの酸素が取れていた!
久々のスッキリ顔~♪と喜んでいたら、看護師さんが第一声。
「お母さん、水分制限200になっちゃった(苦笑)」

ええぇぇぇーーー!!!???ガ━━Σ(゚Д゚|||)━━ン!!

お友達のママから「ウチの子は600mlだったけど400mlって子もいたよ」と聞いたことがあったけど、まさかヒカルがその上をいく200mlになるとは・・・orz
真夏じゃなくて良かった

そのぐらい水分制限を厳しくしないと胸水がひかないなんて、なんと手強い・・・。

16時からは退院後も脂肪制限があるので栄養指導へ。
普段の食事内容を聞かれた後、脂肪の多い食材や食事メニューの説明を受けた。
あまり料理が得意ではない私にとって、この脂肪制限はやっていけるか不安・・・

でも栄養指導の後、I先生に聞いたところ(フォンタン後に限ってかどうかは分からないけれど)胸水の成分は調べると脂肪が多く含まれていることが多いのだそう。
だから術後に脂肪制限を行うと。
勉強不足の私は「脂肪制限をする」ことは知っていても何故やるのか理由を知らなかったので、それを聞いて頑張ってみようと思い直しました。
小さいヒカルが頑張ってるんだから、大人の私がこれくらいで嫌とか言ってちゃいけないよね


I先生からの退院前説明では、今回の手術内容と術後経過、各検査結果、退院後の生活等の話があった。

退院前の状態は、
・房室弁逆流は微量(経過観察でよし)
・左肺静脈還流問題なし
・右胸水が少量有り 増加傾向はないが減少もあまりない(左肺にはなし)
・血液検査のCRP(炎症反応)は2.34でまだ高め
・術中も術後も不整脈なし
・肺血流はR:L=3:97

思わず苦笑いしてしまったシンチの結果。
肺に流れる全ての血流を100%とすると、右肺へ流れてるのがたったの3%。
右肺静脈がカテーテルも通らないほど閉塞気味なのは分かってるけど・・・少ない・・・。

更にCTの画像も見せてもらって、びっくりがっくり。
右側の血管が全くと言っていい程ほとんど写っていなかった。
(CTは造影剤を使って撮影するので、造影剤が通らなければ写りません)
最初「これは左側だけの画像・・・?」と思ったくらい。
改めて数値と画像で見せられた現実に凹みました。

そして私が術後一番気にしていたサチュ。
酸素を取った状態で80前半。
先生も、思っていたより開窓術で開けた穴から血流が逃げてしまっていてサチュが上がってないと言った。

折角頑張ってフォンタンを受けたのに、術前とチアノーゼが変わらないのは正直残念。
これは術後の今だけなのか、今後もこの状態なのかは経過観察していくしかないんだろうな・・・。

退院後の生活は、水分制限と低脂肪食。
特に運動制限はないが胸部に強い力がかかる動作は禁止。
次回外来でコルセットを採寸。
風邪やインフルエンザ等には注意。
インフルエンザの予防接種は術後1ヶ月以降なら接種可。

薬は、炎症反応がまだ高めなのでバクタが少し多め。
利尿剤も術前は1日2回だったのが3回に。

最後にI先生が、この時期で退院になった理由を話してくれた。
本当は胸水だけを考えると退院できる状態ではない。
でも溜まっているのはほとんど血流のない右側。
本人もさほど苦しそうではないし胸水の治療をするとなると週単位での入院になるので、精神的ストレスが大きくなる。
少し大変かもしれないが外来管理の方がヒカルくんにはいいと思う、と。

子どもの心のケアも考えてくれるのはやっぱり“こども”病院だなぁと思った。
術前に誕生日を気にしてくれたことといい、親からすると嬉しい心遣いです。

説明が終わったらヒカルを私服に着替えさせて帰り支度。
予想より早く退院できることになるなんて、入院前は思いもしなかった。
本当に嬉しいwww
看護師さん達に見送られて、新しい家へ帰りました

実は、新居へ一番最初に持ち込んだのはヒカルの靴。
無事に新しい家に帰って来れますようにという願いを込めて。
その願いが叶って良かった!!
ヒカル、お帰りなさい
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一般病棟での生活

時間が空いてしまいましたが、フォンタン入院の続きを綴らせてもらいます。

2010.11/21
引っ越し前日。
私は準備があったので、旦那だけで面会へ。

酸素が1リットルに減る。

旦那が帰ってきてから「驚いた」と言って見せてくれたデジカメ動画。
なんと、ヒカルがドミノ倒しをして遊んでいた!Σ(゚□゚*)!!

誰もヒカルに教えてないから、誰かがやっていたのを見てたんだろうな。
ちゃんと自分でドミノを並べて、ある程度並べたら倒し、また並べて。
うっかり倒しちゃっても癇癪を起さず、旦那に向かってニヤッと笑ってまた並べだしていた。

ドミノが出来るということは、集中力や手先の器用さが多少なりともレベルアップしているはず。
手術をしてまたいろんな成長や発達が足踏みになるなぁ・・・なんて思っていたけど、ヒカルなりにちゃんと前に進んでるだとじーんときてしまった。

11/22
引っ越し当日なので面会はお休み。
電話で様子を確認する。

ヒカルは午後からCT、心エコー、心電図と検査のフルコース。
お昼が絶食になったので少しご機嫌ななめだったらしい。

検査は無事に終了したので、結果は後日先生から説明があるとのこと。

11/23
私の父母が面会へ行く。
前日面会がなかったので、じぃじとばぁばが来てヒカルは喜んでいたそう。

酸素が0.5リットルに減る。

11/24
4日振りに私が面会へ。
やっとヒカルに会えたので、私の方が楽しんでいたような気がする。←3日会わなかっただけでヒカル欠乏症(笑)

セラピードッグのベイリーが病棟に来てくれたので、またも一緒に写真をパチリ☆
ヒカル、またしても笑わず・・・

そして、看護師さんから明日シンチの検査が終わったら退院できそうと言われる。
「明日お迎え来ます?」と聞かれて、ビックリ!!Σ(゚ロ゚ノ)ノエッ!!
そんな急に言われても、家の準備が!!←段ボールの山(苦笑)

翌日は母に面会を頼んであったし、シンチが何時から行う予定か分からなかったので、本当に退院が可能なら26日ということにしてもらった。

11/25
私は引っ越しの片づけがあるので、ばぁばが面会へ。

ヒカルは午前に肺血流シンチ、午後はレントゲンの検査。
少し微熱気味だったらしい。
ベッドで本を読んで過ごしていたら下がってきたそう。

右手のルートが取れる。
あとは酸素のみ!
でもサチュが微妙・・・。
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突然ですが。

こんにちは。
本日もお礼をば。

数日留守をしていた間に、拍手を2件いただきました!!
“超”が付くほど慌ただしい中、本当に励みになります。
ありがとうございます!!
まだPCがネットに繋げられてなくて、携帯で苦手な長文打ちをしているので、拍手レスは少々お待ち下さいませ(>_<)

突然ですが、ヒカルが今日退院できることになりました!!!
まだ胸水があるらしいので心配ですが・・・。
帰宅は夜遅くになりそうなので、浮かれた気持ちを抑えつつ気をつけて帰ります。

詳しいことはPCを繋げてからにしますね(^_^;)
簡単ではありますが、ご報告まで。
応援してくださった皆様、ありがとうございました!!m(_ _)m
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貸し切り状態

本日も最初にお礼から。

拍手をなんと4件もいただきました!!
ヒカルが一般病棟へ出れたことをお祝いしてもらえているようで、とっても嬉しいですwww
いつも応援してくださって、ありがとうございます!!m(__)m


2010.11/20
昨日は面会へ行けなかったので、電話で様子を聞きました。

熱はなし。
利尿剤の点滴は一日3回から2回に減る。
食欲あり。

そして、嬉しい話。
「プレイルームまで自分で歩きましたよ」

おおっ!!
今までプレイルームへ行ってもベビーカーから降りたがらなかったから歩けるのか心配してたからホッとした!!

今日は歩いてる姿を見れるというわくわく気分で面会へ。
病棟へ入った時には既にプレイルームで遊んでいた。

ヒカルのとこへ行く前に病室へ入ったら、同室の子達が退院していて、4人の大部屋にヒカルだけ。
他の大部屋もガラガラで、静か~。
プレイルームにいたのもヒカルだけで、病室もプレイルームも貸し切り状態(笑)
酸素をしてるから、チューブが他のお子さんの邪魔にならなくてちょうどいいかな?

プレイルームは西日が当たって暑かった
そのせいなのか、ヒカルの体温も37度4分で微熱気味。
ヒカル自身も少し疲れたような元気がないような。
それでも黙々と大好きな車遊び。

今日のおやつはかぼちゃ饅頭。
「ちょっと休憩しておやつ食べようか」と誘ったら、ずっと座ったままだったヒカルが立ち上がってこちらに歩いてきた

まだ少しよろよろしてる感じではあったけど、途中で座り込むことなくてくてく。
しかも、自分で手を洗いに行こうとしたり、支度ができるまで大人しく待っていたり、急にいろいろ出来るようになっていて嬉しくなったwww

ひなたを義母に預けていたのでゆっくり出来なかったのが残念だった。
明日から3日も会えないのに~(´・ω・`;)

看護師さんの話では、だんだんと酸素の量を減らしていくのではないかということだったので、次に面会へ行く時には今の2リットルより減っているといいな。
サチュもせめて80台後半で安定しますように・・・!!
・・・・・・無理かなぁ・・・。
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胸水、ふたたび。

最初にお礼から。

一昨日・昨日と、拍手を2件いただきました!!
頑張る活力になります。
本当にありがとうございます!!


2010.11/18
昨日、一般病棟へ転棟はできませんでした。

レントゲンの結果、胸水がまた出てきたからです。
一日3回の利尿剤の点滴が再開。
ちょっと足踏み。

でも今日は点滴はそのままだけども、一般病棟へ移りましたwww
やった~!!!
こんなに早く一般病棟へ戻ってこれるとは、1週間前には想像もできなかった。

ヒカルは、利尿剤のおかげで顔の浮腫みがかなり取れて二重がくっきり
浮腫んでるだけで不機嫌に見えたから嬉しい。

今日のおやつはあんまん。
でも他の子は肉まん。
脂肪制限だからか・・・、と勝手にしょんぼりしてたのは私だけで、ヒカルは気にすることなく、大きな口を開けてあっという間に平らげました(笑)

その後、セラピードッグのベイリーが病棟に来てくれました。
ベイリーと会うのは5月の入院の時以来。
ヒカルは「わんわん」と言いながらちょっと興奮www
前に会ったのを覚えていたかは分からないけど、ベビーカーに乗ったままベイリーの頭を軽く撫でてました。

せっかくなんでデジカメでパチリ☆

賢いベイリーはハンドラーさんの指示通りちゃんとカメラ目線してくれたのに、ヒカルはベイリーと同じくハンドラーさんを見ちゃって私の「こっち見て~」には無反応
やっとこっちを見てくれたかと思ったらガンとばしてるし(^_^;)
笑ってください

ところで、この入院中に気付いたことがあります。

心拍やサチュをモニタリングする為に身体につけている計器。
ヒカルは違和感から、サチュの計器を自分で取ってしまうことがよくあった。

でも今回の入院中は、サチュの計器が外れてしまったら「あ。」と自己申告するように。
それはもう、ムンクの叫びのような面白いほどの「あ」顔で(笑)

「これはつけてなきゃいけないもの」という認識が出来てきたんだろうね。
点滴を保護するカバーが取れた時も、私に見せるように手を挙げたし。
今まではカバーが取れようがお構いなしだったのに。

ふとした時に見える子供の成長。
もしかすると他にもあるかもしれない。
勿体無いから、見逃さずにちゃんと見ていてあげたいな。

明日は新しい家具の搬入とカーテン&レールの取付があるので面会へ行けません。
一日でも顔が見れないと寂しいな(´・ω・`;)

以下、拍手レスです。

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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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