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退院

2008.7/23
今日からお風呂がOKになる。
でも午前中に看護師さんが入れてしまっていた。・・・残念。
体重は6970g(術前は7125g)
離乳食は食べっぷりがいいので、早くも4品×2回食に。
さすがに完食は出来なかったけど、沢山食べたw
週末に退院予定になる。

7/24
久々に私がお風呂に入れる。
でもずっと泣き顔。
昨日も泣いたらしいし、傷がしみたのかな?

7/25
昨晩不整脈が出たので、術前にやめていたアンカロンを服用し始める。
薬の効果を確認するため、週末に予定していた退院は延期に

7/27
旦那と一緒に面会。
ご機嫌でプレイルームのおもちゃでたくさん遊ぶwww
プレイルーム
足クセが悪い(笑)
ミルクは痰がからむのとむせるのが嫌なようで、あまり飲まない。
空腹でミルク自体は欲しがるんだけど・・・。
やっぱり喉が回復しないと・・・なのかな。

7/28
アンカロンの効き目が良かったので、明日退院できることに。
しかも在宅酸素をしなくてよくなった!
これでカニューラの巻きつき事故の心配や、外出時に酸素ボンベを持ち歩く手間がなくなる~(´∀`*)
ヒカルのストレスも減るし、本当に嬉しいwww

7/29
退院時説明では、グレン循環良好、弁逆流は1度に軽減。
やはり喉は片側声帯麻痺と言われた。
声帯麻痺は人口呼吸器を長時間つけていると起こることがある。
治るのは個人差で、数週間~数ヶ月かかるらしい。
勿論治らない場合もある。
しばらくの間はミルクや麦茶等の水分はとろみをつける粉を混ぜて飲ませることになった。
また、肺血流は右:左=2:8で左肺に多く流れていて、バランスに偏りがあった(理想は4:6)
今後、肺の血管の成長に左右差がでる可能性がある(←フォンタンにむけては不安材料)
でも良いことも。
在宅酸素に続き、水分制限もなくなったw
真夏で脱水の心配があったからホッとした。

3週間の入院を経て、無事に退院。
小さい身体でたくさん頑張った!!
またひとつ乗り越えられたね

ファーストフードデビュー
身軽になってファーストフードデビューwww
でも口にできたのは飲み物のみ(笑)

その後、心配していた片側声帯麻痺は、1ヶ月半ほどで治りました
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一般病棟へ

2008.7/17
一般病棟へ転棟になる。
思っていたより早くCCUから出てこれたので驚いた!
自由に抱っこOKになったので、腕が痛くなるまでヒカルの重みを感じながら抱っこした。
まだ声がかすれていて、元気もあまりないように見える。
肺に残っている痰が出せるようになれば、肺の動きが良くなってくるだろうとのこと。
酸素終了。
MCTミルク100ml×6回に増える。
経口で飲んでいいのだけど、むせたりして40mlしか飲めず、残りの60mlはNGで流すことに。
左手の点滴が漏れて腫れていたのが可哀想だった

7/18
家から哺乳瓶とメリーを持参。
いつも使ってたニップルだから少しは飲みやすくなったかな?
メリーはお気に入りのティ○ーを近づけても触ろうとしない。
まだ身体に力が入らないのか手を動かさない・・・。
ベッドサイドで回したらしばらくじーっと見つめていて、そのうち寝てしまった。
ミルクの消化が悪いので、MCTミルク70ml×6回に減る。
足りない分の水分は点滴(10cc/1h)で補うことに。

7/19
ミルクと点滴は変わらず。
サチュは85前後をキープ。
昨日はグズる時以外は自分から動こうとしなかったけど、今日はメリーに手を伸ばしたりNGチューブを口に持っていったりと、少し元気が出てきた。
ベッドに寝かすと泣くのでほとんど抱っこ。
安心してもらえるなら、ママは頑張ります!

7/20
旦那が1週間ぶりに面会に来る。
そして嬉しい術後初の笑顔が!
まだ口元でニヤリと笑うだけだけど、ずっと一日中むすーっとした顔だったから、感情が出てきたのが嬉しいwww
この日、10時からミルクが100ml×6回に、14時からはMCTミルクが普通ミルクに変更。
水分の点滴も5cc/1hに減る。
夕方にはミルクを100ml経口で全部飲めたし、消化も良かった。
これで痰が上手く出せるくらいの体力がつくといいな。

7/21
一日ご機嫌ななめ。
嫌なことをされると思うようで、抱っことベビーカーの散歩以外は全て泣く
I先生もここ数日の機嫌の悪さとミルクの飲みムラは気になるらしく、思い切ってNGを外してみることに。
NGによる喉の違和感が無くなれば、ミルクが飲めるようになる場合もあるそうで。
私は「声帯麻痺になっているんじゃ・・・」という不安があったのでI先生に聞くと、「もしなっていたとしても今のところ経過観察するしかない」という返事。
15時過ぎ、泣きすぎで頻脈になる。
血圧測定するが測れず・・・。
落ち着いてきたので様子を見ることに。

7/22
今までの不機嫌の原因はNGだったらしい。
心配していたミルクの飲みも良くなってきたw
でもまだ痰がからんでいるようで喉がゼロゼロ鳴る。
そして今日から離乳食開始!
K先生から「グレンまで離乳食を開始しなくていいですよ」と言われていたので、本当に初の離乳食。
ちゃんとごっくんできたし、初めてのスプーンにも抵抗なしw
自分からスプーンを掴んで口の中に入れるくらい(笑)
看護師さん達にもたくさん褒められて、私が嬉しくなった
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グレン術後

2008.7/10
呼び出されることなく一夜があける。
朝・昼・夕・夜の4回面会へ行く。
やはり顔のむくみがすごい。パンパン。
安定してはいるが、まだ目が離せない状態。

7/11
少しずつ出血が減ってきている。
でも胸水が心配。
旦那は翌日からの仕事のため帰宅。

7/12
ヒカル8ヶ月。おめでと
朝の面会時、顔が赤いのが気になった。
輸血が終了していたが、お昼前に胃から出血があり3ml/1hで再開。
胃を洗浄する。
午前中、人工呼吸器のレベルを下げたが自発呼吸はまだ厳しいようで元に戻す。
レントゲンで見ても肺がよくない。
水分で肺が重くなっているため(肺が浮腫んでいる)呼吸しづらいらしい。
午後には利尿剤の点滴が開始。
あとドレーンからの出血がなくなってきたので、ヘパリンの点滴も開始になる。

7/13
利尿剤が効いているのか、顔の浮腫みがとれてきている。
唇もピンクで良い色w
グレン循環に慣れれば身体はかなり楽になると聞くし、その兆候が出てるのかも。
午後には旦那も面会に。
身体をもぞもぞ動かすようになってきて、夜には意識ははっきりしないものの、薄目を開けていた。

7/14
朝から目を覚ましててびっくり!
まだぼんやりしつつも私の顔をじーっと見てくれた
久しぶりに会えた気分で、とても嬉しかったwww
心機能は戻りつつあるが、上大静脈圧が高いのが気になる・・・(前日ベース18~20)
お昼の面会では、頻繁にえづくので吸引をした。
朝心配されていた上大静脈圧は、肺の調子が良くなってきたおかげで夜には14~16にまで下がってきた。
“グレンとフォンタンは肺が命”を実感・・・。

7/15
午前中に人工呼吸器抜管。
前回は2回目で離脱したから今回もすぐには無理かもと思っていたら1回でクリア!
心拍・呼吸数とも高めではあるけど、すごいよー!!
同じく午前中にはドレーンと上大静脈圧計が外された。
酸素は2ℓ。
点滴も減ってきてベッド回りがかなりすっきりしてきた。
この日のヒカルはとても頑張りましたwww

7/16
夜中の間に糖水10ml×6回。
消化は良好。
経口ではなくNGで、11時からハーフMCTミルク60ml×6回でスタート。
酸素が1ℓに減る。
昨日から急に回復してきたので、私は帰宅。
帰る前の面会では1週間振りに抱っこさせてもらった(*´艸`*)
抜管したばかりだし体力もないから、子猫が鳴いてるようなか細い声だった。
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グレン手術当日

2008.7/9
朝8時に病棟へ行く。
熱で手術が出来るか心配していたけれど、微熱はあるものの手術には問題ないということで行うことに。
良かった・・・!!

機嫌はよくはなかったけど、抱っこしたり遊んであげたりしていれば泣くことなく大人しい。
オペ出しは9時。
8時半にはお尻から眠くなる薬を入れ、呼ばれるまで旦那と交代で抱っこして沢山話しかけた。
そして先生と看護師さんに促され、私が抱っこしてオペ室まで向かった。

ヒカルが出来るだけ不安に思わないように笑顔で励まし、看護師さんへヒカルを渡した。
今回もヒカルは泣かずに看護師に抱かれてオペ室の中へ。
長い一日がまた始まった。


今回の手術は、両方向性グレン手術と共通房室弁形成術。
S先生がメインで執刀、担当医はI先生。

本来、上半身を流れて戻ってくる血液は、上大静脈→右心房→右心室→肺動脈→肺へと流れる。
(正常な心臓の画像はこちら

グレンでは、上大静脈を肺動脈へ直接繋げて、上大静脈→肺動脈→肺の循環にする。
これによって、上半身の酸素の減った血液が心臓を通らなくなるため、心臓で酸素の多い血液と混ざり合う量が減り、身体と心臓の負担が軽くなって、チアノーゼも多少は改善する。
この時、前回のBTシャントでつけた人工血管は取り外す。

そして共通房室弁形成術。
ヒカルはグレン評価のカテーテルの時に共通房室弁の逆流が、1度(軽)~3度(重)のうち2~3度だった。
逆流が重度だと身体に十分な血液(酸素)が流れないし、身体や重要な臓器・血管の発達の障害にもなる。
早めに治療した方がいいとのことで、今回行うことに。
自分の弁で形成できれば良いけれど、実際に弁を見てからでないとなんとも言えないので、状況によっては人口弁を入れる“弁置換術”に切り替わるかもしれないとのことだった。

直接心臓を開くので、心停止させて人工心肺装置を使う。
その際、心臓を安全に止めるため心筋保護液という特殊な液を冠動脈から心臓の筋肉に注入する。
これで心臓の筋肉が酸欠にならず、120分は安全な心停止が可能となる。
とはいえ、一時的にでも心停止をした心臓はポンプの力が減少する。
心臓手術直後はほとんど場合低血圧になるので、強心剤を使用して心機能を保てるようにする。

予想される合併症は、
・グレン循環の不成立(シャント血流に戻す)
・心タンポナーデ(心臓の周りに出血した血液が溜まってしまう状態)
・房室ブロック(心房と心室の電気的な繋がりがなくなり心臓収縮がバラバラになる=ペースメーカーが必要)
・心筋梗塞
・肺合併症(胸水、肺炎、気胸、肺出血等)
・静脈圧上昇による合併症(むくみ、胸水貯留、乳び胸、水頭症)
・心停止・人工心肺による臓器障害
・弁逆流遺残(弁逆流を完全に抑えるには弁置換になるので、弁形成の場合は多少の逆流が残る)

生命リスクは3~5%。
ヒカルの生命力を信じて、手術が無事に終わること祈りながら待ち時間を過ごした。

16時半頃、看護師さんに呼ばれて面談室へ。
S先生から手術内容の説明を受ける。

手術は成功で無事にグレン循環になったとのこと。
弁形成は、人口弁を使うことなく自分の弁で形成ができた。
その際に心停止した時間は110分。
めいっぱいの時間を使ったことに、どれだけ弁形成が大変だったかが想像できた。

今回は胸を閉じてCCUへ戻る。
今縫合中ということで、もう少し家族控え室で待機をすることに。

そして18時過ぎにCCUでヒカルと面会。
また沢山の点滴、ドレーン、人工呼吸器、計器類に囲まれてヒカルは眠っていた。

おでこを触ると温かい。
無事に帰ってきてくれたことが嬉しくてたまらなかった。
触れる僅かな部分の頭や頬、指先を撫でて、いっぱいいっぱい褒めてあげた。

その後、I先生からも説明を受ける。
一度手術をしているので、癒着を剥すのに手間取ったそう。
弁形成に時間はかかったが、予定通りグレン循環に。
左寄りの肺動脈に上大静脈を繋げたとのこと。
術中に不整脈は出なかったと聞き安心した。

まだ処置が残っていたので、この日の面会はこれで終わりに。
病院の家族宿泊施設の仮泊室へ泊まる。
この時も内線電話がかかってこないことを祈りながら眠りについた。
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グレン術前

ヒカルが入院中にちょっと昔話。

ヒカルが生後7ヶ月で受けたグレン手術。
当時の説明資料や私の日記を見て、少しずつお話をしたいと思います。

BTシャント後の生活は、慣れれば大きな問題もなく過ごすことができました。
風邪をひいたり熱を出すことはなく、カニューラかぶれと外出時のボンベの重さに困ったくらい。

天気のいい日には散歩、桜の季節にはお花見、初めての節句では両実家と食事会。
水分制限で健常な赤ちゃんのようなぷくぷくにはならなかったけど、5ヶ月頃には首も座ったし、ヒカルのペースで成長していました。

こども病院からグレン手術日決定の電話があったのは6月中旬。
7/4日帰り入院、7/8入院、7/9手術という日程。

連絡がきてからは、手術に向けて外出を控え体調管理。
希望と不安の日々の中、7/5にはヒカルが初めて寝返りをして旦那と大喜び
手術でまた出来なくなるけど、確かな成長がとても嬉しかったwww

そして順調に過ごしてむかえた7/8の入院当日。
私達の緊張が伝わったのか、朝ミルクを飲んだきり、嫌がって何も飲んでくれなくなった。
ミルクも糖水も麦茶もダメ。
夕方には38度2分の熱は出てくるし機嫌も悪くなるしで、翌日手術ができるのか不安に・・・。

今回もI先生が担当医。
I先生は「手術前日に急な熱が出るのはよくあること」と言ってくれたけど、やっぱり心配。
明日までに熱が下がりますように、と願いながら帰宅した。
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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

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