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検査フルコース

最初にお礼から。
この数日で拍手を4件もいただきました!!
本当にありがとうございます!!
お陰様で無事に退院できました(*´∇`*)


医大を退院して1週間。
ヒカルは熱を出すことなく元気に過ごしています。
入院前より甘えん坊にはなってますが(^_^;)


昨日は延期していたこども病院の外来へ行って来ました。

6/6 循環器外来
4歳6ヶ月 体重14.8kg(着衣) 身長95.5cm サチュ97


外来を延期する時に溶連菌と川崎病のことはK先生に伝えてもらってあったので、昨日の診察前の検査はいつものレントゲンと心電図に加え、血液検査に心エコーと、検査フルコースでした( ̄∇ ̄;)

先に採血したかったんだけど、午前中の心エコー受付が12時までだったので時間がなくて先に心エコーへ。
でも待たされること50分・・・
待ってる間に受付が同じ心電図は済ませたけど・・・、ササッと採血してきたかったー(´Д`;)

心エコーは、眠る薬を使うことなく30分くらいかけてやりました。
川崎病のことがあるので冠動脈をじっくり診てくださったみたいだけども、無脾ということがあり冠動脈の位置が健常な人と違うから見えにくかったようです。
途中から循環器のN先生が冠動脈と閉じたフェネストレーションのところを診てくださいました。

心エコーが終わったら空腹にガマンできなくなってきたヒカルがグズりだしてちょっと大変に(^_^;)
なんとか機嫌を取りつつレントゲンと採血を済ませて、ようやく昼食をとりました。


診察では入院経過を報告。
K先生に「無脾でフォンタンまでやったお子さんで川崎病になったのは4人目ですよ」と言われました。Σ( ̄□ ̄;)ガーン!!

静岡こどもで4人目なのか、K先生の担当患者さんで4人目なのかは聞きそびれたけど・・・。
そんな確率当てなくていいんだって・・・!!
ホントにヒカルは悪いクジ運はいいんだから・・・(´;ω;`)
クジ運がいいのは宝くじか福引きにしてくれ!!

心エコーは今のところ問題なし。
川崎病にかかると心臓に負担がかかって心臓が大きくなることがあるらしいんだけれど、それもなし。
血液検査は、CRPが0.36、他の項目も正常値。

カテは、相談して9月頃予約を入れることになりました。
川崎病は全身の血管が炎症を起こす病気なので、熱が下がっても血管が過敏になってるから3ヶ月間はカテはしないほうがいいそうで。
できれば夏休みにやってほしかったけど、そういう理由なら安全にやってもらいたいから仕方ないね。

外来は2ヶ月に1回のペースだけど、川崎病のことがあるので来月も診てもらうことになりました。
なんだか、本当にかかりたくない病気にかかっちゃったんだなぁと実感してしまった(´・ω・`;)ショボン

薬は、今回からレニベースからエナラートに変わりました。
効能は同じ。
レニベースは錠剤を潰してて、エナラートは粉薬、というだけの違いだそうです。
新しく出た薬なのかな?
ヒカルが飲みやすければ(苦くなければ)いいな。

次回外来は7/11。
あ。
その前に来週は脳波と神経内科で、また静岡だわ(^^ゞ
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寒波の中の外来

昨日、今年最初のこども病院の外来へ行って来ました。

天気予報では今年一番の寒気。
空気が昼間でも冷たかったです

1/25 循環器外来
4歳2ヶ月 体重13.6kg(着衣) 身長93.6cm サチュ98~99


先月より体重が1kgも減ってるんだけど・・・
着てた服?
乗り方??
・・・おかしいなぁ。

昨日の外来は混んでました。
加えて、やると聞いてなかった採血があり、待ち時間も長かった。
採血があるならもっと早く行ったのに~(´・ω・`;)

ヒカルは最近、採血では泣かなくなりました。
針を刺されてもびくっ、ともしない。
看護師さんに「痛い?」と聞かれると「・・・いたい」と言うくらい。
ちょっと困った顔をしながら、血を抜かれてるのをガン見してます(笑)

予防接種はワクチンを入れる時にΣズキーンとくるので半べそになりますけどね。
それでも4歳でギャン泣きしないんだからエライよ~www

診察では、
血液検査・レントゲンは問題なし。
心臓の大きさも良し。
サチュもとても良い。

ヒカルの状態を考えると、今の体調はとても優秀と言ってもらえました
素晴らしい!!+゚*。:゚+(人*´∀`)+゚:。*゚+

そして、体調が良いので月に1回の外来が、次回から2ヶ月に1回になりました!!

やったー!!!ヽ(≧∇≦*)ノワーイ

毎月通っていた静岡が、4年経ってようやく・・・!!
ようやく2ヶ月に1回に・・・!!

実は3ヶ月に1回や半年に1回になったお友達が沢山いるので、ちょっぴり羨ましかったんですよね。
それだけ状態が良いということですからね。

ヒカルの頑張りが本当に嬉しいですwww

次回は3/21。
薬がそれぞれ60日分なので、なかなかの量です(^_^;)
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入院。

最初にお礼から。
昨日拍手を2件いただきました!!
ありがとうございます♪
元気を分けていただいておりますwww


昨日の台風は凄かったですね。
直撃は久々だったので、台風の怖さを思い知りました

旦那は、こんな天気の中で私と高熱のヒカルを静岡まで行かせるのは心配と、仕事を切り上げて帰ってきて一緒に病院へ行ってくれました。
いつもは気が利かない旦那(←酷/笑)だけど、昨日は心強かったwww

東名で向かったんですが、もう怖い怖いΣ( ̄□ ̄lll)
強風・突風で車はあおられるわ、雨と回りの車の水しぶきで視界は悪いわ。
東名を下りても、木の枝や看板が道路に転がっててビックリした
無事に着いた時にはホントにホッとしたε=(´∀`*)

病院へ入る前に受付へ電話したら、別室で診ることになり救急診察室へ。
外来でいつも診てくれるK先生は緊急の検査に入ってるということで、M先生が来てくれました。

熱は39度7分。
簡単な診察と問診の後、採血&点滴ルート取りと解熱剤の座薬。
レントゲンを撮りに行ってから待つこと数十分。

CRPは3ぐらい。
レントゲンは、右肺の白い影が濃くなっていて胸水も少し増えている。

肺炎ということで、入院になりました。

原因が分からないので、病棟に上がってから再度採血をして血液培養することに。
一日三回の抗生物質の点滴もスタート。

感染防止のため個室。
食事もトイレも病室内。

入院になるかもと思って持参していたポータブルDVDプレイヤーでトミカを見せてヒカルの退屈しのぎ。
プレイルームに行けないから仕方ないよね。

夕飯の後、また熱が上がってきて39度。
身体が辛いようで、すぐ眠ってしまいました。

心配だったけど、面会時間も終了だったので私達は帰宅。
台風の爪痕に驚きながら帰って来ました。

血液培養をしてるし明日から連休。
退院は早くても週明けになりそうです。

まずは熱が早く下がりますように。

では今日も面会行って来ます。
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10ヶ月ぶりの脳波検査

最近、自分のダメダメっぷりを発揮し過ぎて軽く凹んでます

先週は、小児慢性特定疾患継続手続きの締切を間違えてて締切日に気付いて。
慌てて行ったから、書類は足りないわ、持っていった書類は間違えるわ。
結局、区役所を3往復・・・orz

そして昨日はこども病院で10ヶ月ぶりの脳波検査。

・・・すっかり忘れてました。

カレンダーに予定を書きこんであるので、のんびり家事をしながら「今日は何の予定があったっけ・・・」と見たら。

『脳波 13:00』

・・・・・・脳波?・・・。

・・・・・・・・・。

静岡じゃん!!!Σ( ̄□ ̄;)!!

この時すでに9時45分。
眠る薬を使うので予約時間の1時間前に着かなくてはいけない。
ひなたを実家へ預けに寄らなくてはいけないので(←前もって頼んではあった)片道2時間はかかる。
しかも出掛ける支度なぞ全くしていない。

うおぉぉぉ!!やべぇぇぇぇ!!!

そこからドタバタ
病院へは遅れると電話をして向かいました(>_<)

検査は他の予約患者さんの合間を見てやってもらえましたが、ヒカルがなかなか寝ない。
眠そうにあくびはするものの、おんぶしてもベビーカーに乗せてもダメ。
追加で眠くなる座薬を入れてもらっても、すぐトイレで出しちゃって(´・ω・`;)

結局、検査室が空いてから部屋を暗くしてもらってベッドで寝かしつけ。
検査がスタートしたのは16時過ぎでした。

終わったのは17時過ぎ。
それから髪を洗って会計をして、空腹のヒカルに飲み物と簡単な食べ物を買いに売店へ。
病院を出たのは18時(苦笑)

雷がピカゴロしてる中を「ひー、こわー!」と言いながら帰宅。
時折稲妻も見えたからホントに怖かった

ひなたをひろって自宅に着いたのは20時前。
いやはや、自分が悪いとはいえ大変な一日になってしまいましたε=(´Д`*)

夏休みに入った途端、私のアタマも夏休みになってしまったみたい・・・。
今週・来週は忙しいんだから気を引き締めないと!!

脳波の結果は、8/18の神経内科外来で。
17日までカテ入院の予定だから、入院一日延ばしてくれないかな(^^ゞ

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循環器&コルセット外来☆拍手レス

まずはお礼を。
拍手をなんと6件いただきました!!!
そしてカウンターも10000ヒットを超えました!!!
ヒカルの成長を応援していただけて、とてもとても嬉しいです
いろんなワードで検索されてこちらにご来訪くださる方にもお礼を。
拙い文章で無駄に長くなったりしてますが、参考になっているといいなぁ。
本当にありがとうございますm(__)m


今週こども病院へ行って来ました。

6/29 循環器外来
3歳7ヶ月 体重13.0kg(着衣) 身長91.1cm サチュ84


今回も採血はなし。
しばらくやってないけどいいのかな・・・?

心電図は問題なし。
レントゲンでは、気管支炎の影響が残っているのか、閉塞している右側に負荷がかかってるようだと言われました。
左は何も言われなかったので大丈夫かと。

ただサチュが思っていたより上がっていなかった。
4月は93という好数値だったのになぁ・・・。
80台後半くらいはあると思っていたのに
なかなか思うようにいかないね(´・ω・`;)

カテはまだ日程が決まらないので、連絡待ちのまま。
一応次回外来予約を8/10で取りました。
それまでに連絡かカテ入院になれば、だそうです。

あとK先生に診断書をお願いしました。
幼稚園の園長先生から、こども病院と発達医療センターで貰ってきてほしいと依頼されたので。

私達が暮らす市では、園に2人以上障害者手帳を持っている子供が通っている場合補助金が出るそうです。
園児の状態によっては人員を追加できたり。

ヒカルのクラスにはヒカルの他にも手のかかるお子さんがいるそうで、やはりまだ大変らしいです。
園としてもできれば職員を増やしたいみたいで。
私としても先生が増えればヒカルのフォローをしてもらえるし、他の園児の保育時間の妨げになることも減るし有り難いかなぁと思いました。

K先生はこちらが持参した用紙にその場ですぐ書いてくれたのですが。

“障害の状況”の中の“重複する障害”欄に、「知的障害」「けいれん発作の既往」と記入されました。
発達医療センターでは「知的障害ではなく経験値不足」と言われていたので、かなりショック・・・。

発達医療センターで書いてもらう診断書には書かれないといいな・・・


循環器の後は、コルセット外来。
心外の先生診察前にコルセットの業者さんにヒカルの胸の状態を診ていただきました。

肌の状態は良し。
右胸の方が盛り上がっている。
それでもコルセットをする前よりは引っこんできたと思う。

中央が盛り上がっている場合は平らになりやすいけれど、片方の胸が盛り上がっているとなかなか平らに矯正はしにくいらしいです。
胸に筋肉がついてくれば目立たなくなるかも・・・?みたいな感じ。

心外の先生の診察では業者さんも交えて相談。
装着して半年経過したし、着けていると汗疹がひどくなるので、ひとまずコルセット装着は終了になりました!!ヽ(≧∇≦*)ノワーイ
3ヶ月後にまた受診して状態を診るそうです。

汗疹以前に、この時期にコルセット着けてたら熱がこもってツライだろうと思っていたから嬉しいwww
半年もよく頑張ったね~。
お疲れさま

そうそう。
内科外来で無脾友達のあらしくんに会いました♪
久々にあらしくんの顔が見れて嬉しかった~www
あらしくんママとも久々にお話しできたし。
お元気そうでよかったです(*'▽'*)


追記は拍手レスになります。
大変遅くなりましたー

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バンビ

Author:バンビ
先天性心疾患(無脾症候群)の息子・ヒカルと娘・ひなた、主人と私・バンビの家族の日記です。
ヒカルは2010年11月にフォンタンを終えて現在5歳。
幼稚園年長さんです。

QR
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